크론 병 및 궤양 성 대장염 환자를위한 옹호 단체
선동적인 장 질병 (IBD)의 진단은 일련의 질문 및 도전을 제기합니다. 그리고 많은 환자들이 질병을 이해하고 다른 환자와 연결하는 데 도움을 얻습니다. 크론 병과 궤양 성 대장염에 걸린 사람들에게는 IBD와 함께 생활을 돕기 위해 다양한 서비스를 제공하는 자선 기관 및 비영리 단체가 있습니다.
그러한 그룹은 대면 지원에서 전화 지원 전화, 의료 비용 및 장애 관련 질문에 이르기까지 모든 것을 제공합니다. IBD를위한 지역 지원 기관과 연결하고 제공되는 정보와 지원을받는 것이 환자 여행의 중요한 부분이며 IBD의 일부 과제를 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 아래에서 미국, 캐나다 및 유럽에 위치한 환자 지원 그룹을 찾으십시오. 환자 그룹은 환자를 돕기 위해 자원을 전담했습니다.
크론 & 대장염 재단
Crohn 's & Colitis Foundation (재단이라고도 함)은 미국에서 IBD 환자에게 서비스를 제공하는 데있어 가장 큰 비영리 단체입니다. 1967 년에 처음으로 재단이 설립 한 '국제 재단'은 지지자와 업계의 기부금으로 지원됩니다. Crohn 's & Colitis Foundation에는 Take Steps와 spin4 Crohn 's & colitis를 포함한 광범위한 네트워크가 있습니다.
IBD를 가진 사람들은 지역에서 제공되는 지원 그룹뿐만 아니라 다음을 이용할 수 있습니다.
- IBD 어린이를위한 여름 캠프 제공
- 환자와 간병인이 이메일이나 전화로 IBD 전문가와 연락 할 수있는 IBD 도움말 센터
- 환자와 보호자가 사실상 연결할 수있는 온라인 지원 그룹 인 Crohn 's & Colitis Community
- 재단 및 파트너가 후원하는 현재 연구 이니셔티브
- 정부 기관의 환자 및 의료 전문가의 이익을 증진하고 연구 기금을 제공하는 옹호 활동
- 다양한 옹호 및 모금 활동을 통해 IBD 환자 교육 및 지원을 강화하기 위해 노력하는 청소년 기반 그룹 인 전국 대학 리더 협회 (NCCL)
- IBD 환자 또는 IBD 환자를 돕는 데 관심이있는 분을 대상으로 Crohn 's & Colitis Foundation에 회원 가입 (소액 기부)
Crohn과 Colitis 캐나다
Crohn 's and Colitis Canada는 1974 년에 IBD가 접촉 한 20 명의 환자 및 간병인 그룹에 의해 설립되었습니다. 재단은 캐나다에 거주하는 IBD 환자들에게 다양한 지원 서비스를 제공하는데, 실제로 캐나다 질병의 영향을 가장 많이받는 나라 중 하나입니다.
IBD 나 치료법을 가진 사람들을 지원하는 교육적 자원이나 연구 이니셔티브가 없다는 우려의 사람들로 가득 찬 레크레이션 룸에서 시작한 겸손한 시작부터 45 개 지부가있는 전국적인 자원으로 성장했습니다. 현재까지, 그것은 1 억 달러를 모았습니다.
Crohn 's와 Colitis Canada는 새로운 치료법의 개발뿐만 아니라 IBD 환자의 삶의 질 향상에 초점을 둔 여러 가지 연구 이니셔티브를 지원합니다. 한 가지 연구 초점은 The GEM Project입니다.이 프로젝트는 질병의 한 형태를 개발할 위험이있는 사람들을 연구하여 IBD의 원인을 이해하고자합니다.
IBD 환자는 Crohn 's 및 Colitis Canada와 많은 프로그램을 통해 참여할 수 있습니다.
- Gutsy Walk, 환자의 적응을 돕는 기금 모금 행사
- 캠프 Got2Go (캐나다 2 곳)
- 고등 교육을받은 IBD 학생에게 최대 $ 5,000까지 10 회 장학금을 지급하는 IBD 장학금 프로그램
- Gutsy Learning Series는 IBD 환자가 질병에 대해 더 많은 정보를 얻을 수있는 여러 비디오를 제공합니다.
Crohn 's & Colitis UK
Crohn 's & Colitis UK는 영국에서 자선 기관으로 IBD와 함께 사는 사람들을 지원하고 정보를 제공합니다. 또한, "크론 병이나 궤양 성 대장염으로 모든 연령대의 사람들의 삶을 개선"하고자하는 연구를 지원하고 자금을 지원합니다.
1979 년에 설립 된 Crohn 's & Colitis UK는 만성 질환으로 학교 시스템을 조종하는 등 특별한 염려가있는 IBD 어린이를 둔 부모들을위한 재미있는 이벤트 및 가이드를 제공하는 영국 및 가족 네트워크와 같은 프로그램을 운영합니다.
Crohn 's & Colitis UK에서 제공하는 다른 혜택 :
- 환자와 간병인이 동료와 연결하여 일상적인 필요를위한 교육 쿠폰과 기금을 제공 할 수있는 보조금 제도
- 영국의 IBD 환자가 장애가 걸릴 수 있으며 Crohn 's & Colitis UK의 도움을받을 수있는 장애 혜택
- 환자가 자신의 질병에 대해 더 많이 알기 위해 직접 진행되는 이벤트를 제공하는 환자 교육 프로그램
- 그것을 걸어 라! 영국 전역에 걸친 사건으로 Crohn 's & Colitis UK를위한 기금 모금 및 다른 환자와 간병인을 만날 기회를 제공합니다
Crohn 's & Colitis 호주
Crohn 's & Colitis Australia (CCA)는 호주에서 IBD와 함께 사는 사람들에게 "삶을 더 살기 좋게 만드는"비영리 단체입니다. CCA는 30 년 전에 설립되었으며 이전에는 호주의 Crohn 's and Colitis Association으로 알려져있었습니다.
CCA는 연구 연구에 참여하고 대학원 연구 장학금을 제공하지만, 주된 목적은 IBD 환자를 지원하는 것입니다. 그들의 프로그램을위한 자금 출처는 기부금 및 지역 사회 모금을 포함합니다.
IBD의 영향을받은 사람들은 회원이되어 Insight , CCA 잡지, "Can not Wait"카드 및 웹 사이트의 회원 전용 섹션에 액세스 할 수 있습니다. Crohn & Colitis Australia가 제공하는 프로그램 및 서비스 중 일부는 다음과 같습니다.
- IBD의 영향을받는 사람들에게 개방 된 호주 전역의 대인 지원 그룹
- IBD 커뮤니티를 지원하기위한 기금 마련을위한 Pop-Up Parties
- 감정적 인 지원과 전화로의 소개를 제공하는 IBD 헬프 라인 (1-800-138-029)
- CCA 프로그램을 지원하는 기금 마련을 위해 참가자가 달리거나 수영하거나 자전거 타기를 할 수있는 도전 과제
크론 병 및 대장염 치료법에 연결
Cure Crohn 's 및 Colitis에 연결 (C to C)은 IBD 환자를 지원하기 위해 만들어진 풀뿌리 비영리 조직입니다. 크론 병에 걸린 아이의 어머니 인 Stacy Dylan과 궤양 성 대장염을 앓고있는 아이의 엄마 인 Dana Zatulove에 의해 설립 된이 단체는 IBD의 원인을 이해하고 이에 대한 예방에 초점을 맞춘 연구에 자금을 지원하기 위해 노력합니다. IBD 발병 위험이 높습니다.
C to C는 기부, 연례 갈라, Crohn 및 Colitis 치료를위한 밤의 록, Crohn의 골프 토너먼트 칩 및 어린이 피아노 리사이틀을 통해 기금을 조성합니다. 그들은 또한 로스 앤젤레스의 Cedars-Sinai Medical Center와 파트너십을 맺어 환자, 간병인, 어린이 및 가족을 포함하여 IBD의 영향을받는 사람들에게 개인 지원 그룹을 제공합니다.
소녀들과 함께
Girls With Guts (GWG)는 비영리 단체로 Jackie Zimmerman에 의해 창립되었습니다. IBD 여성과 직접 만나 비공식적 인 주말에 긍정적 인 반응을 보인 이후 여성 지원 네트워크의 필요성이 입증되었습니다. Girls With Guts Retreats는 연말 주말 모임으로 IBD 여성들이 더 강한 우정을 쌓고 질병으로 더 잘 살 수있는 방법을 배울 수 있도록 도와줍니다.
GWG는 글로벌 5k와 같은 직접 기부 및 행사를 통해 기금을 모금합니다. 그들은 또한 IBD 공동체에 IBD, 정보 비디오, 스 네일 메일 펜팔 프로그램의 영향을받는 여성을위한 개인용 페이스 북 그룹을 제공합니다.
ImproveCareNow
ImproveCareNow는 비영리 단체로 크론 병 및 궤양 성 대장염이있는 어린이가받는 치료를 향상시키기 위해 환자, 가족, 간병인 및 의료 전문가 네트워크를 구축했습니다. 그들은 IBD의 영향을받는 환자 및 가족을 포함하도록 설계되고 수행 된 연구를 지원합니다.
ImproveCareNow가 IBD 환자 커뮤니티에 제공하는 혜택에는 자기 관리 핸드북, 의사 방문 기획자, 참가자가 정보를 공유 할 수있는 안전한 가상 공간 인 ImproveCareNow Exchange와 같은 IBD와 함께 생활하기위한 도구가 포함됩니다. ImproveCareNow 커뮤니티 컨퍼런스는 매년 봄과 가을에 개최됩니다. 조직은 업계 및 지역 사회 파트너와의 직접 기부 및 협력을 통해 기금을 모금합니다.
한 단어
IBD 진단을 내리는 것은 어려운 전망이므로 환자가 혼자 가지 않아야합니다. 의사 및 기타 간병인은 귀중한 자원이 될 수 있지만 크론 병 및 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들은 질병의 진행 과정에서 더 많은 지원이 필요합니다.
이것이 여러 환자 중심 지원 그룹이 주로 미국, 캐나다 및 유럽과 같이 IBD가 더 보편적 인 지역에서 형성되어있는 이유입니다. IBD 환자는 가능한 한 최상의 삶을 살기 위해 IBD 지원 단체가 제공하는 서비스를 활용해야합니다.