간질 환자는 학교 지원 및 숙박 시설 자격이 있음
간질 재단에 따르면, 약 30 만 명의 미국 학교 아동이 간질을 앓고 있습니다. 즉, 대부분의 교육구에는 적어도 간질 진단을받는 학생이 몇 명 있습니다. 그러므로 이론적으로 학교는 간질 환자를 지원하는 경험이 있어야하며 장애와 관련된 법적, 학문적, 의학적 문제에 대해 좋은 아이디어를 가져야합니다.
그러나 간질은 모든 어린이마다 다릅니다. 즉, 지난 몇 년 간 간질이있는 학생이 몇 명 있었더라도 자녀의 특별한 필요와 우려에 대해 경험이나 지식을 갖지 못했을 수 있습니다.
부모로서 귀하의 직업은 자녀의 요구를 옹호하는 것입니다. 이를 위해서는 자녀의 실제 필요 사항을 완전히 이해하고 학교 환경에서 사용 가능한 옵션을 이해해야합니다. 다행히도 미국에서 장애인 교육법 (IDEA)은 부모를 지원하고 각 어린이가 개인화 된 지원을받을 수 있도록 작성되었습니다.
간질이있는 어린이가 학교 환경에서 필요로하는 자료
간질이있는 모든 어린이는 약간 다른 어려움을 겪을 것이지만, 모두 최소한 어느 정도는 필요합니다. 간질은 종종 자폐증 , 학습 장애 또는 기분 장애와 같은 다른 장애와 관련이 있습니다. 즉, 일부 어린이에게는 중대한 문제가있을 수 있습니다.
학교에서 이러한 요구와 과제는 다음 범주로 분류됩니다.
의료 요구. 많은 경우, 간질이있는 어린이는 약을 관리하고, 발작시 지원을 제공하며, 교사가 교실에서 발작에 적절하게 대응할 수 있도록 도와야합니다.
자녀가 케톤식이 요법을하고 있다면, 학교는 자녀의식이 요법에 대해 알아야하며이를 지원해야합니다.
학업 필요성. 간질이있는 어린이는 학업 적으로 (또는 재능이 있더라도) 능력이있을 수 있지만, 대부분의 사람들은 어느 정도의 학업 적 지원이 필요합니다. 어떤 종류의 발작이라도 교사의 수업 참여, 수업 참여, 메모 작성 또는 과제 기록에 방해가 될 수 있기 때문입니다.
사회적 욕구. 간질이있는 어린이에게 친구가 없어야하는 이유는 없습니다. 그러나 간질은 사회적 장벽을 조성합니다. 많은 동료 (및 부모)가 간질에 혼동을 느낍니다. 일부는 발작이 발생했을 때 동료 또는 게스트에게 책임을 묻는 것에 관심이 있으며 일부는 장애가있는 사람들을 두려워하기도합니다.
의료 수요 관리
간질이있는 일부 어린이는 학교에서 약을 먹어야합니다. 이것은 문제가되어서는 안됩니다. 학교 간호사는 보통 의사의 메모와 부모의 허락을 받아 약물을 투여 할 수있는 능력 이상입니다. 그러나 학교 간호사가 부작용이나 상호 작용과 같은 약물 관련 문제를 이해하는 것이 중요합니다. 의사 소통의 통로를 열어 두는 것도 중요합니다.
학교 간호사는 다음을 알아야합니다.
- 새로운 약을 시작하는 경우
- 자녀가 돌발적인 발작이나 다른 증상을 앓고있는 경우
- 의사를 변경 한 경우
- 집에서 스트레스를 증가시킬 수있는 삶의 변화가 있다면
- 자녀가 케톤 생성식이 요법을하고있는 경우
- 자녀가 비상용 발작 치료가 필요한 경우
자녀 발작의 성격에 따라 간호사 사무실 밖에서 의학적 필요성에 대해 생각할 필요가있을 수도 있습니다. 귀하의 자녀가 약물 치료를 통해 완전하게 관리되지 않는 전조 발작이있는 경우, 교사는 교실 환경에서 그들을 어떻게 대처해야 하는지를 알아야합니다.
발작이 일어 났을 때 그것을 다루는 것에 대한 질문이나 걱정이 없도록 학교 간호사와 관리도 함께 있어야합니다.
자녀가 학년도를 시작하기 전에 문제를상의하고 명확하고 적절한 발작 대응 계획을 수립하는 것이 좋습니다. 때로는 그러한 계획을 교사가 교사로, 그리고 학교에서 한 학교 내로 "이주"시킬 수 있습니다. 교사는 발작 중에 자녀를 안전하게 보호하는 방법, 부모가 회복 될 수 있도록 돕는 방법, 부모, 간호사 또는 응급 의료 팀에 연락할지 여부를 알아야합니다.
학업 요구 관리
영국 간질 협회 (The Epilepsy Society of the UK)에 따르면, 간질 환자 중 약 5 명 중 1 명이 학습 장애를 가지고 있습니다. 이 외에도:
- 일반 발작이있는 어린이는 발작, 의학적 약속 및 기타 문제로 인해 일반 동료보다 수업 시간을 더 많이 놓칠 수 있습니다.
- 부분 발작이있는 어린이는 수업을 놓치지 않을지라도 적어도 발작의 결과로 수업 시간에 발표 된 일부 콘텐츠를 놓칠 수 있습니다.
- 간질을 조절하는 데 사용되는 약물로 인해 어린이가 약물에 익숙해 질 때까지 졸리거나 안개가 발생할 수 있습니다
미국에서 특별한 도움을 필요로하는 자녀로서 귀하의 자녀는 광범위한 학업 지원 및 서비스를받을 수 있습니다. Wrightslaw.com 조직에서 제공 하는 매우 철저하고 완전한 온라인 설명서를 통해 이러한 권리에 관한 모든 것을 배울 수 있습니다. 특정 질문이나 필요 사항이 있거나 도움이 필요하다고 느끼지만 특별 요구 변호사를 선임 할 수 없다면 간질 재단을 통해 도움을받을 수 있습니다.
간질이있는 자녀는 거의 504 플랜 또는 개별 교육 계획 (IEP) 자격을 얻습니다. 이 두 가지 옵션 모두 성공을위한 지원이나 편의를 제공하는 특별한 필요를 아동에게 제공합니다.
504 계획 : 본질적으로 504 계획은 일반 학교 프로그램에서 성공하기 위해 필요한 편의를 아이들에게 제공하기위한 도구입니다. 504 세 이하 아동의 대부분은 비교적 사소하지만 중요한 요구를합니다.
예를 들어, 간질이있는 어린이는 지적으로 사회적으로 도움이 될 수 있지만 간질 때문에 교실에서의 프리젠 테이션이나 시험의 일부를 놓칠 수 있습니다. 504에는 누락 된 시험을 다시 치러야하거나 처벌받지 않고 누락 된 교실 내용을받을 권리와 같은 편의가 포함될 수 있습니다.
간질을 앓고있는 학생을위한 대부분의 504 계획에는 간질 발작 및 견학 및 기타 잠재적으로 어려운 상황을위한 특정 편의를 인식하고 관리하는 방법에 대한 교사 연수가 포함됩니다.
IEPs : 개별화 된 교육 계획 또는 IEP는 장애가있는 어린이들로 하여금 일반 교과 과정에 접근하기 어렵게 만듭니다. 간질이 있고 다른 문제가없는 아이는 거의 IEP가 필요하지 않습니다. 그러나 간질이있는 많은 어린이들도 학습 장애, 기분 장애, 자폐증 또는 지적인 장애로 인해 전형적인 교육 환경에 어려움을 겪고 있습니다.
이 어린이들에게 IEP가 적절할 수 있습니다. IEP 조정은 전문 교실에서 사교육, 언어 또는 직업 치료, 심지어는 특별 여름 프로그램까지 다양합니다.
사회 욕구 관리
간질이있는 어린이는 심각한 사회적 어려움을 겪을 수 있습니다. 어떤 경우에는 간질 자체의 결과입니다. 다른 경우에는 문제가 관련 문제와 관련되어 있습니다. 예 :
- 간질은 전형적인 어린 시절 활동에 참여하는 것을 어렵거나 불가능하게 만들 수 있습니다. 스포츠에 관여하거나, 잠자는 동안 친구에게 가거나, 학교 여행에 참여하는 것은 의학적으로 어려울 수 있습니다.
- 간질은 학교 수업 중 상호 작용을 제한 할 수 있습니다. 간질이있는 어린이는 휴식 시간에 올라가는 등반 구조에서 안전하지 않으며 스크린과의 상호 작용과 관련된 제한이있을 수 있습니다.
- 항 경련제는 아이들이 방과후 활동에 참여하기에는 너무 졸 립하거나, 또는 너무 안개가 나서 숙제를 빨리 끝낼 수 있습니다.
- 간질이있는 많은 어린이들은 심각한 사회 문제를 일으키는 자폐증이나 기분 장애와 같은 문제를 가지고 있습니다.
- 특별한 다이어트로 인해 많은 사회적 상황이 어려워 질 수 있습니다.
많은 경우, 504 계획 또는 IEP가 사회적 문제를 구체적으로 해결할 수 있습니다. 아동의 필요 수준에 따라, 방과 후 활동에 충분히 참여하거나, 견학 여행에 참여하거나, 또는 사회 공동체의 일원이 될 수 있도록 편의를 제공 할 수 있습니다. 일부 어린이의 경우 사회적 기술 그룹도 긍정적 인 효과를 낼 수 있습니다.
결론
간질은 학교를 어렵게 만들 수 있지만 대다수의 경우 어려움을 극복하기위한 편의와 지원을 설정할 수 있습니다. 504 계획과 IEP는 간질을 가진 아이들이 필요한 지원을받을 수 있도록하는 두 가지 중요한 법적 도구입니다. 부모는 또한 다음과 같은 방법으로 자녀를위한 중요한 옹호자가 될 수 있습니다 :
- 교사와 행정 담당자와 협력하여 중요한 정보를 제공하고, 학교 계획 개발에 참여하며, 필요에 따라 제안하거나 도움을 제공합니다.
- 과외 활동과 사회 활동에 자녀가 적절하게 (그리고 원하는대로!) 포함되도록 조치를 취하십시오.
- 자녀가 "자유롭고 적절한"교육을받을 수 있도록 필요한 경우 법적 조치를 취합니다.
> 출처 :
> 클리블랜드 클리닉 재단. 간질 및 사회적 기술. 편물. 2013.
> 간질 재단. 자녀가 학교 또는 보육원에 있습니다. 편물. 2014 년
> 마르 골리스, 레슬리. 간질과 학교 및 보육의 법적 권리. 간질 재단 미국. 편물. 2011 년