간질이 어린이의 발달 또는 수명에 영향을 미치는 경우
아이가 태어날 때, 부모는 보통 미래를 위해 모든 종류의 희망과 꿈을 가지고 있습니다. 어떤 종류의 의학적 장애에 대한 뉴스를 수정하는 것은 마음이 아플 수 있습니다. 그러나 특히 어린이가 사고력이 없거나 정상적으로 발전하지 못하는 경우에는 특히 그렇습니다. 많은 발작 장애가 궁극적으로 좋은 결과를 가져올 수 있지만 일부 소아 간질은 더 심각한 상태이며 학습 장애 또는 조기 사망과 관련됩니다.
다음은 어린이에게 나타나는 심각한 발작 장애에 대한 몇 가지 기본적인 사실입니다.
조기 밀액 성 뇌증
조기 경련성 뇌증은 조기 유아기에 나타나는 빠른 근육 경련 인 근 수축과 관련이 있습니다. 뇌파 (EEG)는이 경우 매우 비정상입니다. 슬프게도, 유아들은 완전히 다른 사람들에게 의존하고 있으며, 절반 이상이 생후 1 년 이내에 죽을 것입니다.
조기 유아 간질 뇌증
Ohtahara 증후군으로 알려진 초기 영아기 간질 뇌증은 어린이가 불과 몇 주 또는 몇 달 전의 어린이에게 영향을 미칩니다. 발작은 종종 자주 다루기가 어렵습니다 . Ohtahara 증후군은 진단에 도움이되는 전형적인 뇌파 패턴을 가지고 있습니다. 장애를 견뎌내는 사람들은 심히 장애가있을 수 있습니다.
웨스트 증후군
웨스트 증후군 (West Syndrome) 은 영국 의사 윌리엄 제임스 웨스트 (William James West)의 이름을 딴 것으로 1841 년에이 질환을 기술했다. 웨스트 증후군은 유아 경련, 비정상적인 뇌파 형태의 부정맥 및 발달 퇴행과 관련이있다.
웨스트 증후군은 3900 명의 신생아 중 1900-1900 명당 1 명꼴로 발생합니다. 비가 바 트린 (vigabatrin) 이나 코티코 트로 핀 (corticotropin)을 포함한 장애를 치료할 수있는 의약품이 있습니다. 그러나 이러한 약물조차도 일반적으로 큰 효과가 없으며, 증상의 가역성이 발견되지 않는 한 일반적으로 예후는 매우 열악합니다.
영아기의 부분 발작 악성 이주
이 발작 증후군은 대개 생후 7 개월 이내에 발생합니다. 발작은 일반적으로 드문 경우가 많으며 하루에 최대 50 일까지 증가 할 수 있습니다. 마찬가지로 발작은 길이가 초 단위에서 분 단위로 증가합니다. EEG는 항상 같은 방식으로 시작하기보다는 두뇌의 다른 영역에서 시작하는 발작을 나타내는 것으로 보입니다. 발작은 일반적으로 통제하기가 매우 어렵거나 불가능하며, 발달 장애가 있습니다.
드레 벳 증후군
Dravet Syndrome은 이전에 잘 지낸 유아에게서 1 학년 때 시작됩니다. 첫 번째 발작은 종종 발열에 의해 유발됩니다. 시간이 지남에 따라, 어린이는 일반적인 발작, 부분 발작 및 근육 내성 경련을 비롯한 많은 유형의 발작이 있습니다. 초기 뇌파는 정상이지만 시간이 지남에 따라 느려집니다. 1 세에서 4 세 사이의 어린이는 이전에 배운 기술을 잃습니다. 발작은 어떤 종류의 치료에도 내성이 없어지고 간질의 간질 , 익사, 갑작스럽게 설명되지 않는 사망으로 인해 16-18 %의 어린이가 사망합니다.
심각한 유아 간질에 대처하기
자녀가 위의 증상 중 하나와 같은 심각한 간질을 앓고 있다면 힘이 없을 수도 있습니다.
대부분의 부모들은 발달 지연과 함께 간질과 같은 것을 통해 자녀가 돌보는 것을 지켜 보며 스스로를 괴롭 히고 있습니다. 질병이 완치가되지 않을 수도 있기 때문에 그것이 도움이되지 않는다는 것을 의미하는 것은 아닙니다.
- 소아과 의사와상의하고 자녀의 질병에 대해 교육하십시오. 이것은 낯선 것에 대한 두려움을 완화하고 자녀가 필요로하는 것에 대한 계획을 도울 수 있습니다.
- 자녀가 발작을 일으킬 때 어떻게해야하는지 알 수 있도록 친구와 가족을 교육하십시오.
- 자신을 돌보고, 긴장을 풀고, 긍정적으로 생각하십시오. 아이들은 부모로부터 신호를받습니다. 당신이 편안하다면, 당신의 아이는 그것에 위로 차려주고 편안하고 행복 할 확률이 더 높습니다.
- 비슷한 것을 경험 한 다른 사람들과 이야기하십시오. 지원 그룹 가입을 고려하십시오. 자신의 감정에 대해 이야기하는 것 외에도 유용한 팁과 조언을 얻을 수 있습니다.
심각한 발달 장애를 가진 아이를 갖는 것은 독특하게 도전적이며 매우 감정적 일 수 있지만 보상이없는 것은 아닙니다. 당신은 여전히 다른 아기만큼이나 당신을 필요로하는 완전 독특하고 더 많은 자신의 아기를 가지고 있습니다. 아무도 그들의 아이가 그런 병을 가지기를 바랄 것입니다. 그러나 내가 이야기 한 부모 중 대부분은 발달 지연이나 조기 사망의 부담보다 아기를 아는 데 대한 감사가 더 중요하다고 생각합니다.
출처 :
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. 연속체 : 간질, 16 권 3 호, 2010 년 6 월.
제럴드 M 피 니첼. 임상 소아과 신경학. 6 판. Sanders-Elsevier, 2009 년
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