만성 피로 증후군, 근육통 성 뇌척수염, ME / CFS 또는 CFIDS라고 불리는이 질환은 더 나은 치료법 및 진단법에 대한 연구는 물론 대중 인식 및 수용력의 향상이 필요합니다. 연구 기관은 이러한 목표의 중심에 서 있지만 믿을 수 없을만큼 중요한 자선 단체의 도움을받습니다. 아래 열거 된 조직은이 잠재적으로 치명적인 질병을 앓고있는 사람들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 돕기위한 목표로 연구와 인식을 장려하기 위해 부단히 노력합니다.
만성 피로 증후군 / 근육통 성 뇌척수염 협회
만성 피로 증후군 / 근육통 뇌척수염 협회 (IACFS / ME)는 ME / CFS를 가진 사람들의 보살핌과 연구에 전념하는 의료 전문가 중 가장 큰 국제 그룹임을 강조합니다. 정부 예산 증가, 보조금 및 호스트 컨퍼런스 개최를지지합니다. 또한, 여러 뉴스 레터를 1 년에 발간하고 피어 리뷰 저널 피로인 인 생체 의학, 건강 및 행동을 후원합니다.
IACFS / ME는 의사 및 기타 제공자에게 멤버십을 제공하여 저널에 대한 액세스를 제공하고 조직 회의에 할인 된 비용을 제공합니다. 비 의료 전문가의 경우 비슷한 혜택을 제공하는 회원을 지원할 수 있습니다.
IACFS / ME에 대한 간단한 사실 :
- 설립 : 1990 년 (IACFS로서, ME는 2005 년에 추가됨)
- 자선 기관 : 오클라호마 주 비영리 단체, 501 (c) 3 비영리 단체
- 위치 : 메릴랜드 주 베데스다
사명 선언문 :
IACFS / ME의 사명은 CFS, ME, 섬유 근육통 (fibromyalgia, FM) 연구, 환자 치료 및 치료와 관련된 아이디어 교환을 촉진, 자극 및 조정하는 것입니다. 또한 IACFS / ME는 과학자, 임상의 및 환자를 위해 현재의 연구, 치료 문학 및 언론에 대한 보고서를 주기적으로 검토합니다. IACFS / ME는 또한 새로운 연구를 홍보 및 평가하고 미래의 연구 벤처 및 협력 활동이 이러한 질병에 대한 과학적 및 임상 적 지식을 발전시킬 수 있도록 장려하기 위해 지역, 국가 및 국제 과학 회의를 주선하고 / 또는 참여합니다.
당신을위한 자원 :
- 전문직 및 비 전문직 회원
- 연구에 대한 정보 및 의견
- 조사 및 자금 조달 관련 이벤트 및 발표 목록
기부 방법 :
- 돈을 온라인으로 기부하십시오.
- 우편으로 돈을 기부하십시오.
National CFIDS Foundation
CFIDS는 ME / CFS가 대중화되기 전에이 조건에 대한 공통된 이름이었습니다. 그것은 "만성 피로 및 면역 장애 증후군"을 의미합니다.
National CFIDS Foundation의 목표는이 질병의 원인과 치료법에 대한 연구를 지원하고 궁극적으로 치료제를 찾는 데 도움을주는 것입니다. 또한 ME / CFS를 가진 사람들에게 정보, 교육 및 지원을 제공하기 위해 노력합니다.
웹 사이트에 따르면,이 조직은 공유되지 않은 과거의 발견을 조사하거나 관련 전문 지식을 가진 연구원을 찾고이 분야에서 연구비를 지원함으로써 연구 자금을 제공하는 것 이상의 의미가 있습니다. ME / CFS와 함께 전적으로 자원 봉사자들로 구성되어 있으며, 걸프 전쟁과 여러 화학적 민감성과 같은 관련 조건에 대한 연구를 촉진합니다.
National CFIDS 재단에 대한 간단한 사실들 :
- 설립일 : 1997
- 자선 단체 신분 : 501 (c) 3 비영리 단체
- 위치 : Needham, Massachusettes
당신을위한 자원 :
- 저렴한 회원은 2 년의 뉴스 레터를 포함합니다.
- 정보 기사
- 기념 목록
- 일본 의학 용어 목록
기부 방법 :
- 돈을 온라인으로 기부하십시오.
- 멤버가되다
ME-CFS 지식 센터
ME-CFS 지식 센터는 ME / CFS뿐만 아니라 섬유 근육통 및 걸프 전쟁 병과 관련된 질병을 가진 사람들을 돕기 위해 웹 사이트를 통해 다양한 정보와 자원을 제공합니다.
ME-CFS 지식 센터에 대한 간단한 정보 :
- 자선 단체 신분 : 501 (c) 3 비영리 단체
- 위치 : Loxahatchee, Florida
사명 선언문 :
우리의 임무는 심한 피로, 근육통 성 뇌척수염 / 만성 피로 증후군 (ME / CFS), 섬유 근육통 (fibromyalgia, FM) 및 이와 관련된 질병을 다루는 전 세계의 다양한 자원과 관련 질병을 제공하는 것입니다. 너무 자주 오진 된 상태.
당신을위한 자원 :
- 정보 기사
- 전국 지원 그룹 목록
- 전국의 의료 서비스 제공자 및 변호사를 포함한 자원 목록
- 광범위한 비디오 라이브러리
기부 방법 :
- PayPal을 통해 돈을 기부하십시오.
- 온라인 상점에서 쇼핑하십시오.
ME / CFS 이니셔티브 해결
Solve ME / CFS Initiative (SMCI)는 "안전하고 효과적인 치료법 발견을 가속화하기 위해 노력하고 치료를위한 자금을 공격적으로 확대하기 위해 노력합니다"라고 말했습니다. 그것은 참여자와 연구자가 함께 연구를보다 쉽고 저렴하게하는 데 도움이되는 바이오 뱅크와 환자 등록을 유지합니다.
SMCI의 목표는 질병의 조기 발견에 대한 연구를 촉진하고 진단을 개선하며보다 효과적인 치료를하는 것입니다. 조직은 주로 생체 에너지, 면역 및 염증, 신경 내분비 생물학에 중점을 둡니다. 그리고, 정기적으로이 분야에서 일하는 연구원에게 돈을 수여합니다.
SMCI에 대한 간단한 사실 :
- 설립일 : 1987
- 자선 단체 신분 : 501 (c) 3 비영리 단체
- 위치 : 로스 앤젤레스, 캘리포니아
사명 선언문 :
우리의 임무는 ME / CFS를 널리 이해하고, 진단하고, 치료할 수있게 만드는 것입니다. 우리는 공적, 사적, 상업적 투자 확대를 통해 ME / CFS의 조기 발견, 객관적인 진단 및 효과적인 치료를 목표로 한 참여적이고 환자 중심의 연구를 자극함으로써이를 수행 할 것입니다.
당신을위한 자원 :
- 환자, 친구 및 가족, 연구원 및 의료 서비스 제공자를위한 정보 기사
- 연구 자료 목록
- 웹 세미나
- 옹호 활동에 참여하십시오.
- 뉴스 레터
기부 방법 :
- 온라인 또는 우편으로 돈을 기부하십시오.
심 마론 리서치
Simmaron Research는 시범 연구에 초점을 맞추고 있습니다. 소규모 연구로 특정 연구 라인을 추구 할 가치가 있습니다. 이는 학술 기관, 정부 기금 및 제약 회사에서 관심을 끄는 주제가 될 수 있습니다.
또한, Simmaron은 ME / CFS를 사용하는 1,000 명이 넘는 사람들에 대한 정보뿐만 아니라 연구자를위한 생물학적 샘플 저장소를 유지합니다. 또한 전 세계의 ME / CFS 연구원과도 협력합니다.
Simmaron Research의 간단한 사실들 :
- 자선 단체 신분 : 501 (c) 3 비영리 단체
- 위치 : 네바다 인크 라인 빌리지
사명 선언문 :
CFS / ME 및 기타 신경 면역 질환의 진단, 치료 및 이해에 중요한 역할을하는 시험 연구를 수행합니다.
당신을위한 자원 :
- 조직 및 그 고문으로부터 ME / CFS에 관한 간행물
- 연구 중심 블로그
기부 방법 :
- 돈을 온라인으로 기부하십시오.
지역 및 국제기구
다수의 ME / CFS 조직이 미국 및 전세계의 지역 커뮤니티에 서비스를 제공합니다. 그들에 대한 자세한 목록은 만성 피로 증후군 및 근육통 성 뇌척수염에 관한 기관을 방문하십시오.
한 단어
이러한 자선 단체와 같은 기관에 기부를하는 것은 평생 동안 ME / CFS를 가졌거나이 질병과 싸운 사람들에게 훌륭한 선물이 될 수 있습니다. 자선 기부도 귀하의 뜻에 기록 할 수 있습니다. 그러나 자선 단체에 기부하기 전에 조사하여 기부금이 의도 한대로 사용되고 있는지 확인하십시오.
당신이 기부 할 수있는 운 좋은 사람들 중 하나라면,이 목록은 당신이 보람있는 곳을 찾는데 도움이 될 것입니다. 돈을 줄 수없는 사람들을 위해, 당신은이 그룹을 도우려는 다른 방법을 찾을 수있을 것입니다. 어느 쪽이든, 당신은 그들로부터 배울 수 있고 그들이 제공하는 자원으로부터 이익을 얻을 수 있습니다.