2010 년 텍사스 남서부 의료 센터 (University of Texas Southwestern Medical Center)의 수사관은 자세 교정 성 빈맥 증후군 (postural orthostatic tchycardia syndrome, POTS) 의 원인에 관한 기사를 발표했습니다. 이 기사는 POTS의 많은 환자들 사이에서 많은 논란과 분노를 낳았습니다. 그 결과에 대한 광범위한 해석과 Grinch 증후군에 대해 저자가 제안한 새로운 이름 때문에.
이 연구의 수석 저자가 POTS 연구원 인 Benjamin Levine이 공개적으로이 논평에 대한이 저자의 요청에 동의했다는 사실에 대한 항의는 너무 컸다. 그의 대답은 아래와 같습니다.
POTS 정보
POTS는 일어날 때 사람의 심박수가 높은 수준으로 증가하는 상태입니다. 종종 심한 가벼움 , 심계항진 , 때때로 실신에 의해 동반됩니다. 극도로 무력해질 수있는 POTS는 여러 가지 무 반응 ( dysautonomias) 과 비슷한 많은면을 가지고 있습니다. 젊은 사람, 그렇지 않으면 전적으로 건강한 사람들, 그리고 남성보다 훨씬 더 자주 여성에게서 나타납니다.
연구
Levine 박사 팀은 POTS로 남서부 지역에 거주하는 27 명의 사람들을 대상으로 연구했습니다. 주요 결과는 다음과 같다. 1) 자율 신경계에서 측정 가능한 이상이없는 피험자는 없었다. 2) 많은 사람들 (약 70 %)이 심장이 작고 혈액량이 적었으므로 감정적 인 결과를 보였다.
그리고 3) 평균적으로, 피실험자들은 연장되고 등급이 매겨진 운동 요법 프로그램에 매우 호의적으로 반응했습니다.
저자는 POTS가 "본질적으로"조건 완화로 인한 것이라고 결론 지었다. 대부분의 피험자들이 지적한 작은 마음 때문에 저자들은 POTS를 Grinch 증후군 (Grinch Syndrome)으로 바꾸는 것을 제안했다. (결론적으로 근심에 의하면 작은 마음을 가지고 있기 때문에).
POTS 감염자의 반응
전국의 신문은 출간 당시이 기사에 올라 섰다. 차가운 새 이름 인 그린 치드 증후군과 POTS가 앉아있는 생활을 주도함으로써 스스로 유도된다는 아이디어. 이 연구에 대한 널리 퍼진 허위 진술은 전세계의 POTS 환자들로부터 인상적인 반응을 불러 일으켰습니다.
POTS를 다루는 사람들은이 연구에 대해 불평 할 정도로 많은 소셜 미디어를 사용했습니다. 비웃음을 바라지 않는 명백한 욕망 외에도, 그들은 POTS의 모든 경우를 해체하는 것은 POTS 난민에게 잘못되었지만 해로울 수 있다고 주장했다.
유의 한 POTS를 가진 사람들의 대부분이 그렇지 않은 경우에는 대부분의 POTS가 해체된다는 것은 의심 할 여지없이 사실입니다. 지나치게 초조해 지거나 빠져 나오지 않고 서서 일어날 수 없다면 당신은 너무 완강하게 될 것입니다. 그리고이 연구는 실제로 이것이 사실임을 확인했습니다.
그러나 POTS 환자가 탈모증을 앓고있는 것으로 나타났다는 사실은 그 결과가 아니라 POTS의 원인 이라는 것을 증명하지 못합니다 (실제로는 강력하게 제안하지 않습니다).
POTS로 진단받은 사람들은 이미 의사와 가족이 증상을 심각하게 받아들이는데 매우 어려움을 겪습니다.
그들은 종종 의사들이 여러 가지 장기간에 걸친 시련을 겪으면서 진실하고 생리적 인 상태가 아니라 불안이나 우울증 또는 일종의 전환 반응을 보인다고합니다. 일부 주치의가 마침내 진정한 진단을 내리기까지 수 주에서 수개월 간, 때로는 몇 년이 걸립니다.
그리고 지금은 정확한 진단이 이루어진 후에도 너무 앉아서 수동적이며 게으르다는 의사의 말을하는 "탈 조정"때문에 스스로 상태를 가져 왔다고 여겨 질 전망에 직면합니다. 그리고 그들의 가족이 게으름의 메카니즘을 통해 문제가 스스로 유발된다는 말을 듣고 의사가이 사실을 알게되면 POTS 환자를 지원하는 금액은 사랑하는 사람들에게서받을 가능성이 높습니다. 회복을 위해 싸우고 가장 필요로하는 사람은 예상대로 줄어들 것입니다.
따라서이 기사가 발표되었을 때 POTS를 사용하는 사람들의 색조와 외침은 설명하기가 쉽습니다.
Dr. Levine Responds
Levine 박사는 그의 연구가 발표 된 후 많은 POTS 환자가 표시 한 조난에 대응하기 위해 움직였습니다. 그렇게함으로써 그는 3 가지 주요 포인트를 만들었습니다.
" 1) 연구 결과의 촉진. 무엇보다도, 언론 매체에서 우리의 일을 "홍보"한 적도없고, 다른 어느 누구도 저의 교육 기관에있는 것이 아닙니다. 솔직하게, 나는 과학적 데이터에 대한 언론 보도의 큰 팬이 아니며, 내가 어떤 특별한 전문 지식을 제공 할 수 있다고 말하면 기자들과 이야기 할 것이지만, 나는 그것을 조사하지 않는다. 내가 아는 한 확신 할 수있는 것처럼, 우리는 기자들이 우리의 일에 대해 말한 것을 통제하지 못한다. 우리의 논문에 대한 우리의 청중은 다른 의사와 과학자 들이며, 그들 자신의 경험에 비추어 데이터를 해석하고 문헌을 읽어야합니다. 언론에서 읽거나 TV에서 보는 내용을 과도하게 해석하지 않도록 언론으로부터 정보를 얻어야하는 모든 환자에게주의를 기울입니다.
2) POTS는 "게으름"에 의한 것이 아닙니다. 내가 본 환자의 대부분은 뭔가 일이 있기 전에 (우주 비행사와 마찬가지로) 우리가 POTS 훈련 프로그램을 모델링 한 것처럼 매우 기능적이었습니다. 일부는 바이러스 감염이었습니다. 다른 사람은 부상이나 다른 질병; 일부는 임신 또는 아기를 배달하는 합병증입니다. 이 "센티넬 이벤트"는 한 가지 공통점을 발생시킵니다. 사람들을 잠자리에 들게합니다.
20 시간의 충분한 휴식은 많은 사람들에게 혈장 량의 손실, 압박 기능의 손상 및 기립 성 이완을 유도 할 수 있음을 강조하는 것이 중요합니다. 단지 2 주간의 침상 또는 우주 비행 후, 거의 2/3의 사람들이 10 분 동안 서있을 수 없습니다!
우리 사이트의 초기 연구에서 짧은 기간 (3 주)의 침대 휴식과 회복 기간이 매우 긴 가장 운동 장애가있는 사람이 가장 많다는 것을 알 수있었습니다. 실제로, 자러 가기 전에 가장 적합하지 않은 자원 봉사자는 일반적으로 2 주 이내에 통제 된 훈련에 대한 응답으로 상대적으로 빠르게 회복되었습니다. 반면에 가장 운동 능력이 뛰어난 지원자는 3 주 동안의 휴식과 2 개월의 집중적 인 훈련 후에도 여전히 자신의 기본 체력에 회복하지 못했습니다. 흥미롭게도 우리는 원래의 연구 30 년 후 동일한 과목을 공부 한 결과 놀랍게도 30 대 후반의 한 사람이 20 대에서 3 주간의 침대 목록을 쓰는 것보다 더 나빴던 것을 발견했습니다.
바꿔 말하면, 3 주간의 침상 상태는 30 년 이상의 노화보다 육체 노동 능력이 떨어졌습니다. (McGuire et al Circulation 2001 참조).
그러나 어떤 일이 시작되었는지에 관계없이, 질병 (또는 어떤 일이 일어 났는지)이 그 과정을 밟을 때까지 환자는 심한 장애로 남아 있습니다 (우리 연구에서 한 명의 환자는 2 년 이상 똑바로 앉아있을 수 없었습니다) )는 반 누운 자세에서 시작되는 헌신적이고 집중적 인 점진적인 운동 프로그램으로 더 좋아진 것 같습니다. 후자의 뉘앙스는 아마도 POTS 환자를 돌보는 데있어 우리가 테이블에 가져온 새로운 주름 일 것입니다.
대부분의 POTS는 직립 자세를 용인 할 수 없기 때문에 앉아서 시작하거나 거꾸로 앉아서 앉아서 성공하는 것이 중요합니다. 그리고 그것은 어렵습니다! 많은 환자들이 처음 몇 주간의 훈련 프로그램을 끝내기 위해 고군분투하고 있습니다. 그런데 훈련 프로그램은 일주일에 3 일 30 분으로 시작됩니다. 그러나 처음 불편 함을 느끼면 보통 점점 더 강해지고 있습니다.
이것은 중요한 포인트를 강조합니다 - 우리는 한 명의 POTS 환자가 게으르거나 무책임하다고 느끼지 않았습니다. POTS를 운동으로 쉽게 치료할 수 있다면 모든 사람들이 그렇게 할 것입니다 !! 그러나 우리가 심장을 더 크게 만드는 데 초점을 맞춘 매우 구체적인 훈련 프로그램을 적용 할 때, 대다수의 환자는 극적으로 더 나아졌고 많은 사람들이 "완치"되어 더 이상 POTS 기준을 충족하지 않는다는 것을 의미합니다. 피트니스를 유지하는 것이 POTS 환자의 평생 목표라고 강조하지만, 개인 위생의 일환으로 운동을 고려하도록 권장합니다. 저를 들었던 환자들은 환자로서 개인적으로 또는 강의로 공개적으로 이야기하며, "심혈관 탈구 화"는 게으름과는 아무런 관련이없는 실제적이고 잘 설명 된 과정이라는 것을 강하게 강조한다는 것을 알고 있습니다.
이 점을 다시 강조하겠습니다 : 심혈관 폐쇄는 "단지 외형이 아님"!!!!!과 동일하지 않습니다. 그런 식으로 우리의 데이터를 해석하는 사람은 우리의 발견과 치료법을 오해하고 있습니다. 나는 많은 사람들이 극도로 쇠약해진 환자들에게 큰 동정심을 갖고 있으며, 계속 일하는 치료법을 찾기 위해 많은 노력을 기울였다.
3) "Grinch 증후군"에 관해서. 마지막으로, 그린 치에 대한 몇 마디로 마무리하겠습니다. "Grinch 증후군"이란 용어를 듣는 우리 대다수의 환자들은 웃으며 그 정신이 편안함을 느낍니다. 다른 한편으로는, 저를 모르는 환자들과 심한 정신병자와 관련된 이름의 라벨을 붙이는 것에 관심이있는 일부 환자들은 Grinch 증후군이라는 용어의 사용에 반대하며, 나는 그러한 우려를 존중한다는 것을 이해합니다. 솔직하게, 내가 다시해야만한다면, 아마도 그 용어를 사용하는 것을 꺼려했을 것입니다. 그리고 나는 POTS 환자들 모두가 그들이 나쁜 뜻이 아니라는 것을 알기를 바랍니다. 이 이름과 관련된 "명예와 재산"은 없으며이 용어를 사용함으로써 개인적으로 이익을 얻지 못합니다. 그러나, 나는이 환자들의 극도의 무능력과 관련된 주요 병리 생리학으로서 우리가 관찰 한 것에주의를 환기시키는 것이 얼마나 효과적인지 보았다. 자주 환자에게 알리는 것처럼, "POTS"라는 용어는 환자의 심장이 일어날 때 빨리 뛰는 사실에 레이블을 붙입니다. "Grinch 증후군"은 상지 심박수가 너무 높다는 즉 심장이 "두 가지 크기가 너무 작다"에 대한 관심을 업스트림에 집중시킵니다.
단순한 인구 통계에 따르면 전세계 여성의 2.5 %는 평균보다 2 표준 편차가 큰 심장을 갖게 될 것입니다 - 의학에서의 "정상"의 정의. 우리는 POTS 증상을 앓을 위험이 가장 큰 여성들로 짧은 기간 동안 침상 환자가 매우 빨리 유도 할 수 있다고 생각합니다.
궁극적으로, 유머는 POTS 환자뿐 아니라 거의 모든 질병에 대한 치유의 강력한 도구라는 점을 강조하고 싶습니다. 우리는 모든 환자를 가장 깊은 존경심으로 대우하고 그들이 얼마나 쇠약하게 여기는지를 잘 알고 있습니다. 우리는 매우 진지하게 받아들입니다. 마크 트웨인은 "유머는 인류의 가장 큰 축복이다"라고 한 번 말했습니다. 우리는 그것이 치유 과정의 필수적인 부분이라고 생각하며, Grinch를 생각할 때 모든 환자가 미소 지으며 운동을하기를 희망합니다.
- Dr. Benjamin D. Levine "
한 단어
Dr. Levine은 헌신적이고 신중한 연구원이며, POTS에서의 그의 연구기구는이 상태에 대한 우리의 지식을 상당히 향상 시켰고, 그 결과 수천명의 사람들이 도움을 받고 있습니다.
대중뿐 아니라 의학계 내에서도 많은 사람들이 자신의 연구를 오해하여 POTS가 어떻게 든 스스로 유발 된 질병임을 나타내는 것으로 불행한 것은 유감스러운 일입니다. 그 점에 대한 Levine 박사의 노력은 POTS가 스스로 유도한다는 것이 그의 의도가 아님을 분명하게 나타냅니다. 오히려, 그의 연구 결과에 의하면 상대적으로 짧은 기간 동안 침대에서 쉬는 기간이 특히 활동적인 일부 사람들 (대개는 여성)에서이 상태를 유지하기에 충분할 수 있음을 나타냅니다.
어쨌든 POTS를 가진 사람들은 자신의 의사와 가족에게 자신의 상태가 자신이 가져온 것이 아니라고 설득해야한다고 말의 입에서 나온 성명서를 통해 POTS는 사람들에게 일어나는 일임을 보여줍니다.
> 출처 :
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, 외. Orthostatic 저혈압, 신경 중재 실신 및 자세 성 빈맥 증후군의 정의에 관한 합의서. Auton Neurosci 2011; 161 : 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome의 심장 기원 JACC 2010; 55 : 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, 외. Postural Tachycardia Syndrome에 대한 1 년간의 추적 관찰 연구 Mayo Clin Proc 2012; 87 : 746.