소화 조건에 따라 생활하는 어린이 및 가족이 이용할 수있는 자원
염증성 장 질환 (IBD, 크론 병 및 궤양 성 결장염 포함), 쇼트 대장 증후군, 위 마비 증후군 및 기타 운동 장애, 허쉬 칙병 (Hirschprung 's disease) 및 체강 질병 (Celiac disease)과 같은 소화 장애를 가진 어린이는 만성 질환으로 삶을 움직이는 특별한 문제에 직면합니다. 마찬가지로, 부모와 간병인은 이러한 상태로 진단받은 성인에게 필요한 지원 및 정보가 필요합니다.
미국과 영국에는 소화기 질환 및 상태로 살고있는 가족을 지원하는 데 전념하는 여러 비영리 단체 및 자선 단체가 있습니다. 이 그룹은 아동, 부모 및 보호자를 위해 특별히 프로그램, 지원 및 정보를 제공합니다.
청소년 랠리
청소년 랠리는 장 및 방광 질환으로 살고있는 어린이들을 위해 풍요롭고 일주일 동안 지속되는 주거용 여름 캠프 경험을 제공하기 위해 헌신 된 단체입니다. 야영자가 경험하는 건강 상태에는 코흐 주머니, ileostomy, urostomy, colostomy, Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR) 등이 있습니다.
매년 열리는 청소년 랠리에서 아이들은 안전하고 지원이 잘되는 환경에서 유사한 건강 문제 로 생활하는 다른 어린이들과 만나고 사귈 기회를 얻습니다. 레크리에이션 활동 이외에, 아이들이 질병을 극복하고 관리하는 법을 배우는 데 도움이되는 교육 세미나가 제공됩니다.
캠프 참가자들은 캠프 등록을 지원하기 위해 기금 모금과 산업 파트너로부터 지원을받는 Youth Rally를 권장합니다. 의료 전문가 및 성인 상담원을 포함한 자원 봉사자는 현장 치료를 제공하고 캠프가 원활하게 운영되도록 보장합니다. LEAK 는 Youth Rally 직원이 일년 내내 야영을 계속하기 위해 작성한 이메일 뉴스 레터입니다.
수유 튜브 인식 재단
Feeding Tube Awareness Foundation은 튜브를 통해 영양을 공급받는 어린이를 돌보는 부모 및 간병인 커뮤니티를위한 비영리 단체입니다. 수유관을 필요로하는 질병 및 상태에는 IBD, 위식도 역류 질환 (GERD), 무공해 성 항문, 허 스크 스 룽그 (Hirschsprung 's) 병 및 소화관의 선천성 질환이 있습니다.
튜브 공급을 병행하면서 인생을 항해하고있는 부모와 자녀는 차별과 오해가 있습니다. 이것이 튜브 공급의 긍정적 측면에 초점을 맞추는 이유입니다.
또한 조직은 튜브 유형, 수술 및 절차, 검사, 튜브 공급이 필요한 상황 및식이 요법과 영양 등 튜브 공급에 대한 중요한 정보 데이터베이스를 유지 관리합니다. 또한 경험있는 학부모가 튜브 먹이를 가족 및 학교 생활에 통합하고 문제를 해결하는 방법에 대한 팁과 요령이 있습니다.
뉴 잉글랜드, Inc (SBSNE)의 아이들을위한 단 장 증후군 기초
New England, Inc. (SBSNE)의 아동을위한 단소창 증후군 재단 (Short Bowel Syndrome Foundation for New England, Inc.)은 질병이나 질병의 결과로 단발 증후군 (SBS)을 앓고있는 어린이 및 부모를위한 지원 및 정보를 제공하는로드 아일랜드를 기반으로 한 비영리 단체입니다. .
SBS와 함께 살고있는 자녀의 부모는 onesies, 담요, 세면 용품, 봉제 된 동물 등의 물품을 포함하여 기증 된 물품을 보내도록 요청할 수 있습니다. SBSNE는 또한 기증 된 물품을 사용할 수있는 SBS와 함께 살고있는 다른 가족에게 기증 물품을 재배치 할 수있는 공급 교환 프로그램을 유지합니다.
Crohn 's 유년기 연구 협회 (CICRA)
Crohn 's Childhood Research Association (CICRA)는 크론 병과 궤양 성 대장염을 앓고있는 어린이 및 청소년 및 그 가족을 지원하는 자선 단체입니다. 원래 1978 년 Crohn 's in Childhood Research Association ( 소아과 연구 협회)로 설립 된이 그룹은 환자와 그 가족을 지원하고 의사들에게 소아과 위장병 학 을 시작하도록 연구 훈련 펠로우 십을 제공합니다.
CICRA는 개인 기부, 기금 모금 행사 및 업계 스폰서로부터 기금을받습니다. 회원 자격은 무료이며 CICRA는 환자 및 학교에서 사용할 수있는 정보 전단을 제공 할 수 있습니다. 환자가 이용할 수있는 자원은 다음과 같습니다.
- 간병인이 지원 및 정보를 얻을 수있는 전화선 (0208 949 6209) 및 이메일 (support@cicra.org)
- CICRA Insider 는 크론 병과 궤양 성 대장염에 대한 연구 및 자선 단체와 관련된 사건에 대한 정보가 담긴 정기 뉴스 레터입니다.
- 최근 과학적 연구를 전망에 넣은 소아과 위장병 학자가 저술 한 최신 정보에 초점을 맞춘 연구 블로그
- 쿨 존 (Cool Zone), 포럼과 펜팔리스트가있는 아이들을위한 공간