전이성 유방암 협회 (ACCC)의 전이성 유방암 프로젝트는 전이성 유방암에 걸린 여성과 남성의 의사 소통 요구 사항과 문제점을 해결하는 교육 이니셔티브입니다. 이 사업의 주요 목표는 지역 사회 환경에서 전이성 유방암의 치료와 관리를 개선하는 것입니다. 에이본 유방암 십자군, 암 지원 커뮤니티 및 전이성 유방암 연맹은이 이니셔티브에서 화이자 종양학이 제공하는 자금과 지원으로 ACCC 파트너로서의 전문 지식과 자원을 공유합니다.
"ACCC 전이성 유방암 프로젝트는 유방암의 한 부분으로 밝혀진 필요성을 직접적으로 다룬다 : 스토리 반감 이니셔티브 - 전이성 유방암 환자와 의사 간의보다 생산적인 논의를 필요로한다"고 Julia Perkins Smith 박사는 말했다. Pfizer 종양학의 미국 의학 업무 책임자. "화이자는 MBC 커뮤니티의 고유 한 요구 사항을 충족시키는 데 깊이 전념하고 있으며 ACCC와 마찬가지로 ACCC와 마찬가지로 MBC 환자가보다 나은 의료 서비스를 제공 할 수있게되기를 기대합니다. 그들의 질병에 대한 이해와 치료 의사 결정에있어 더 큰 목소리를가집니다. "
통신 문제
환자의 경우 : 전이성 유방암의 진단에는 고유 한 의사 소통 문제가 있습니다. 그것은 종종 오해입니다. 때로는 심지어 환자도 종양 전문의가 전이성 질환, 평생 치료의 필요성, 예상되는 부작용 및 그들의 질병이 삶의 질과 기대 수명에 어떤 영향을 미치는지에 대해 이야기 할 때 이해가 어려울 수 있습니다.
처음에는 많은 환자들이 자신의 진단과 그들이 듣고있는 것에 압도 당하고 있습니다. 그들은 질문하기를 꺼립니다. 환자가 치료를 계속할 때조차도 일부 환자는 자신의 치료 팀 구성원과 자신의 두려움을 나누거나 그들이 필요로하는 정서적 지원을 요구하지 않습니다. 그들은 종종 부작용을 관리하고 현 치료법의 효과에 대한 논의를 의료 종양 전문의와 함께 한정합니다.
Cancer Support Community가 실시한 온라인 설문 조사 보고서에 따르면 전이성 유방암 환자의 대다수는 의료 팀과의 원활한 의사 소통을보고했습니다. 그러나 5 명의 환자 중 2 명은 감정적 인 건강, 치료, 증상 및 삶의 질에 대해 더 깊은 우려를하지 않았다고 답했다.
"전이성 유방암에 대한 개별화 된 정보는 정보를 바탕으로 한 치료 의사 결정 참여의 중요한 요소입니다. 또한 정보는 불확실성, 통제력 부족 및 조난 감소에 중요한 감정적 역할을합니다. 그러나 많은 환자들이 의료 팀으로부터 적절한 정보를받지 못합니다. 질병 및 치료 목표의 본질에 대한 그들의 이해는 종종 가난합니다. 많은 사람들은 그들이 치유 될 것이라고 믿습니다. 바쁜 종양학 관행에서 시간과 자원의 한계는 일방 통행의 "의사가 가장 잘 알고있는"의사 소통을 포함하여 환자 의사와의 의사 소통을 저해 할 수 있습니다. 환자들은 또한 신뢰할 수있는 정보원에 대한 혼란을보고합니다. " 전염성 유방암 동맹 이사 인 Katherine Crawford-Gray.
일반인에게 : TV와 라디오 및 인쇄 매체에 나타나는 메시지의 결과로 유방암에 대한 인식이 널리 퍼지고 있지만 이러한 메시지는 일반적으로 전이성 유방암 IV 기가 아닌 초기 유방암 에 초점을 맞 춥니 다.
그러나 미국에서 전이성 질환으로 생활하는 환자의 수는 150,000에서 250,000 명으로 추정되며, 매년 4 만 명의 전이성 환자가이 질환으로 사망합니다. 새로 진단 된 모든 유방암의 약 6 ~ 10 %가 전이성입니다. 모든 유방암의 20-30 % 사이가 전이성이되어 초기 유방암 치료 후 5, 10, 15 년이 경과 할 것입니다.
전이성 유방암은 유방암이 폐, 간, 두뇌 및 뼈와 같은 먼 장기로 유방을 넘어 확산 된 유방암의 가장 발전된 단계입니다. 그것은 치료 가능하지만, 치료 가능하지 않습니다.
TV, 라디오 및 언론에서 종종 전달되는 생존 유방암에 대한 "기분 좋은"메시지에 맞지 않습니다.
전이성 환자가 survivorship이 치료를 마친 후 평상시의 결과로 생각되는 문화에 살고있는 것을 감안할 때, 전이성 질환을 앓고있는 많은 사람들은 유방암 공동체 내의 외부인처럼 느낍니다. 그들은 종종 가족과 친구들이 남은 생애 동안 치료를 받아야하는 이유를 설명하도록 요청받습니다.
전이성 유방암 (MBC) 동맹에 따르면, 유방암 치료제 및 생존자에 대한 공개 메시징이 널리 보급되어 전이성 유방암으로 IV 기 진단을받은 사람들은 그들이 돌보지 못했다는 인식에 의해 낙인 찍힐 수 있습니다. 스스로 또는 연례 선별 검사를받습니다.
전이성 유방암 프로젝트 개요
ACCC의 공급자 교육 담당 부국장 인 마리안 간디 (Marianne Gandee)는 "우리의 전이성 유방암 교육 프로그램은 간병의 격차를 해소하고 환자와 공급자 간의 의사 소통을 향상시키기 위해 의료 제공자에게 도구와 자원을 제공함으로써 MBC 환자에게 힘을 실어 주려합니다. "
프로젝트가 제공 할 것입니다 :
- 치료 및 환자 관리에 효과적인 방법을 보여주는 프로그램을 갖춘 시설 방문.
- 전이성 유방암 치료 및 환자 관리의 현재 상태에 대한 정보 공유.
- 웹 페이지 및 앱
- 암 케어 팀의 모든 구성원이 사용하기에 적합한 교육 자료.
- 전이성 유방암 환자를 돌보는 효과적인 방법에 관한 워크 북.
- Cancer Support Community의 Cancer Experience Registry에 대한 액세스 : 전이성 유방암.
- 2007 년 ACCC 회원 프로그램을 지원하기위한 운영 계획을 개발하여 전이성 유방암 여성과 남성의 치료와 관리를 개선했습니다.
1974 년 이래 국가 옹호 및 교육 기관인 지역 암 센터 협회 (Association of Community Cancer Centers)는 전국의 지역 암 프로그램에 영향을 미치는 문제를 다루기위한 포럼입니다. 따라서 ACCC는 전이성 유방암 프로젝트에서 회원들과 파트너들의 자원과 자원을 활용하여 회원들이 전이성 유방암 환자의 의사 소통 요구를 해결하고 도움을 줄 수 있습니다. 회원은 전국적으로 2,000 개의 병원 및 관행에서 22,000 명이 넘는 암 전문의를 포함합니다. 지역 사회 종양 전문의는 암 환자의 75 % 이상을 치료합니다.
ACCC의 회장 Jennie R. Crews, MMM, FACP는 "개인화되고 환자 중심적인 치료를 제공하기 위해 노력할 때 환자는 공급자와 양방향 대화에 완전히 참여할 수있는 권한을 부여해야합니다."전이성 유방암 프로젝트는 초기 및 전이성 질환 사이의 의사 소통에서의 격차를 해소하기 위해 현재의 유방암 대화를 확대하여이를 수행하도록 설계되었습니다. 지역 사회 종양학 환경에서 전이성 유방암의 치료와 관리에 관한 의사 소통을 향상시킬 수 있습니다.
전이성 유방암 프로젝트의 파트너 역할
"에이본 유방암 십자군 운동은 에이본 유방암 십자군 프로그램 책임자 인 캐롤린 리치 (Carolyn Ricci)는 MBC 환자와 그 가족의 독특한 요구에 밝은 빛을 비추어이 요구를 충족시키기 위해 유방암 공동체의 능력을 향상시키는 것을 자랑스럽게 생각합니다.
"전이성 유방암 동맹은 전이성 유방암 프로젝트에 대한 지역 암 센터 협회와의 파트너십과 같은 파트너쉽이 우리의 삶의 질과 양을 개선시키는 중요한 변화에 영향을 줄 때 매우 중요하다고 믿습니다. 전이성 유방암에 걸린 사람들. ACCC와의 협력에서 우리의 역할은 회원들의 전문성을 연구의 발달과 연구에 가져 오는 것입니다. Alliance가 누릴 수있는 혜택 중 하나는 지역 암 클리닉의 의사 소통 요구 사항을보다 잘 이해하고 이러한 요구를 충족시키기 위해 센터와 협력하는 데보다 적극적인 역할을 수행 할 수 있다는 것입니다.
얼라이언스는 Corrine Ellsworth Beaumont 박사에게 의사 소통의 장벽을 연구하고 새로운 방법을 제안하도록 위촉했습니다. 이 연구의 1 단계 결과, 최소한의 텍스트로 시각적 디자인을 기반으로 한 커뮤니케이션 도구 키트를 시험하고 있습니다. 전이성 유방암 프로젝트에서의 ACCC와의 파트너십은이 혁신적인 자원에 대한 지식과 접근성을 회원들에게 제공하는 데 도움이됩니다 "라고 전이성 유방암 동맹 이사 인 Katherine Crawford-Gray는 말했습니다.
Cancer Support Community의 암 등록 경험 레지스트리는 환자와 보호자가 암 진단을받는 사람들의 삶의 질을 개선하는 데 도움이되는 고유 한 경험을 공유 할 수있게 해줍니다. 레지스트리의 특별 섹션은 전이성 유방암으로 생활하는 사람들의 사회적 및 정서적 요구 사항을 파악하는 데 전념합니다. 레지스트리에서 가져온 정보는 파트너에게 전이성 유방암과 관련된 문제를 해결하기위한 최첨단 트렌드를 제공합니다. 이 발견은 맞춤형 자원 및 도구 개발에 도움이 될 것이며 환자 중심의 진료를 진전시키는 데 도움이 될 것입니다. "라고 Cancer Support Community의 연구 및 연수원 수석 부사장 인 Joanne Buzaglo 박사는 전하면서,
한 단어
전이성 유방암이있는 경우, 귀하의 질문에 대답 할 수있는 암 치료 팀이 필요하고 필요합니다. 그리고 어떻게 느끼고 있는지들을 수있는 시간이 필요합니다. 새로 진단받은 경우 조기 유방암 치료를 담당 한 종양 전문의와 만족스러운 관계가 아니면 의학 종양 전문의를 찾아야합니다. 두 명 이상의 종양 전문 의사를 만나서 진행중인 치료를 누가 관리 할 것인지 선택하기 전에 좋은 생각입니다.
이 모임은 치료 계획에 대해 말할뿐만 아니라, 각 종양 전문의와 함께 귀하의 안락 수준을 결정할 수있는 기회를 제공하여 치료 종사자의 필수적인 부분이 될 것입니다. 당신은 당신의 삶의 질에 영향을 미치는 모든 그리고 모든 염려에 대해 당신의 의료 종양 전문의와 다른 의료진들과 이야기 할 수 있다고 생각할 필요가 있습니다.
전이성 유방암 환자의지지 그룹에 가입하면 자신이 느끼는 고립감을 줄이는 데 도움이됩니다. 그것은 당신에게 당신이 겪고있는 것과 관련 될 수있는 다른 사람들과 나눌 수있는 기회를 줄 것입니다.
전이성 유방 질환을 앓고있는 여성과 남성의 암 체험기 섹션에 가입하면 경험을 공유하고, 리소스를 활용하고, 전이성 유방암으로 다른 사람들에게서 배우는 좋은 방법입니다. 레지스트리는 온라인 커뮤니티입니다. 암으로 진단 받았거나 암 환자를 돌보는 사람에게는 무료이며 비밀이며 접근 할 수 있습니다.
> 출처 :
> ACCC-Initiative-to-Address-Communication - 전이에 의한 - 유방암 환자 - 2016 년 6 월 보도 자료
> MBC 얼라이언스. 전이성 유방암 환자 생활의 변화 전이성 유방암 조경 분석 : 연구 보고서, 2014 년 10 월,
> 2014 년 화이자 종양학 주최의 사내 민족 지학 연구