염증성 장 질환 환자를위한 옹호 단체
미국에서는 염증성 장 질환 (IBD) 과 보호자에게 도움과 정보를 제공하는 최대 비영리 단체 인 크론 (Crohn 's)과 대장염 재단 (Colitis Foundation) (재단이라고도 함)이 있습니다. 1967 년에 설립 된 Crohn 's & Colitis Foundation은 IBD, 그 가족 및 IBD 환자의 치료에 대한 지원을 제공합니다.
크론 & 대장염 재단 창립자
재단은 처음으로 1967 년에 Ileitis and Colitis 국립 재단 (National Foundation for Ileitis and Colitis)이되었습니다. 그것은 Irwin M.과 Suzanne Rosenthal, William D.와 Shelby Modell, Henry D. Janowitz, MD에 의해 처음 발견되었습니다. ( "Ileitis"는 당시에는 오래된 용어로 간주 되었기 때문에 당시에는 크론 병을 설명하기 위해 사용되었습니다.) Suzanne Rosenthal은 1955 년에 크론 병으로 진단 받았습니다. 그녀는 남편 인 Irwin과 함께 Modells 및 Dr Janowitz는 IBD 및 그 가족과 함께 사는 사람들을 돕기위한 최초의 비영리 조직을 구성했습니다.
수잔 (Suzanne)은 크론 병과 궤양 성 대장염 환자를위한 대인 지원 그룹 템플릿을 개발하여 결국 전국의 Crohn 's & Colitis Foundation 지부에이 아이디어를 보급했습니다. 재단은 Crohn 's 및 Colitis Foundation of America로 개명되었으며, 2017 년에 Crohn 's & Colitis Foundation으로 업데이트되었습니다.이 로고에는 새로운 로고 사용 및 그룹에 대한 다른 방향 설정이 포함됩니다.
기금 모금이 어떻게 소비되었는지
Crohn 's & Colitis Foundation은 정부 자금을 지원받지 못하지만 미국 전역의 40 개 챕터 중 하나에 속한 50,000 명의 회원 및 업계 보조금으로 완전히 지원됩니다. 기금은 인기있는 테이크 스텝스 (Take Steps) 및 팀 챌린지 (Team Challenge) 걷기 및 달리기 행사를 포함하여 다양한 지역 및 국가 행사를 통해 기금이 조성됩니다.
로타리 재단은 기부금의 82 %가 "연구, 교육 및 지원"에 지출되었다고보고했다. 2011 년 현재, Crohn 's & Colitis Foundation은 다음과 같이 자금을 미션 크리티컬 서비스에 4,350 만 달러를 지출했습니다.
- 프로그램 서비스 : 81.8 %
- 기금 모금 : 8.0 %
- 관리직 : 10.2 %
Crohn 's & Colitis 재단 간행물
Crohn 's & Colitis Foundation은 IBD와 함께 살고있는 사람들의 치료에 관여하는 2500 명의 건강 관리 전문가들의 순환이있는 의학 저널 인 염증성 장 질환을 포함한 여러 간행물을 제작합니다. 다른 두 개의 주요 간행물에는 연간 2 회 발행되는 50,000 건의 책 권 ( Take Charge )과 연 2 회 발행되는 80,000 권의 발행 현미경 (Under the Microscope )이 있습니다.
Crohn 's & Colitis Foundation 디지털 제품
병사. 재단이 환자에게 무료로 제공하는 제품 중 하나는 GI 버디 앱입니다. 병사 버디는 환자가 치료, 증상 및 식사를 추적하고 로그 및 일부 보고서를 생성하는 방법입니다.
CCFA 파트너. 이 온라인 도구는 IBD 형태의 14,000 명이 넘는 사용자가 사용합니다. CCFA 파트너 사용자는 증상 및 복지에 대한 기본 정보를 입력 할 수 있으며 차트 및 그래프를 수신하여 관련 설문 조사를 한 다른 사용자와 관련하여 자신의 상황이 어느 부분에 해당하는지 확인할 수 있습니다.
참가자는 또한 연구 조사에 포함 된 아이디어를 보는 데 관심이있는 다른 사용자가 투표 한 다음 연구 영역을 제안 할 수 있습니다. 프로그램에 참여한 과학자들은 제안을 사용하여 연구 연구를 설계 할 수 있습니다.
크론 씨 및 대장염 재단
Crohn 's & Colitis Foundation에 관한보다 중요한 통계 중 일부는 다음과 같습니다.
- 매월 조직의 웹 사이트 인 http://www.crohnscolitisfoundation.org에는 80,000 명의 방문자가 있으며 40 만 페이지 뷰를 제공합니다.
- 미국의 위장병 학자 중 약 37 %는 크론 스 & 대장염 재단의 회원입니다.
- 미국에서 1,600 만 명의 IBD 환자 중 17 명당 1 명이 크론 & 대장염 재단의 회원입니다.
- 2011 년에는 1 만 명이 넘는 사람들이 전국의 265 개 Crohn 's & Colitis Foundation 지원 그룹에 다녔습니다.
- 매년 Crohn 's & Colitis Foundation은 미국 전역의 캠프 오아시스 (Camp Oasis)에있는 IBD (j-pouches와 ostomies가있는 어린이 포함) 1200 명을 대상으로 여름 캠프를 제공합니다.
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