지식, 지원 및 셀프 케어를 통해 헌신 함.
근이영양증은 근육의 약화와 손실의 질병으로 시간이 지남에 따라 악화됩니다. 치료법은 없지만 질병 관리에 도움이되는 치료법이 있습니다. 이것이 간병 치료가 이루어지는 곳입니다.
부모님이든 사랑하는 사람이든간에 근이 한 영양 장애 를 가진 사람을 돌보는 것은 엄청난 육체적, 정신적, 정서적 인 체력을 필요로합니다. 그러나 당신이 간병 여행을 시작하거나 계속할 때, 당신이 혼자가 아니라는 것을 알아라.
다른 사람들도이 여행을하고 있으며, 다른 사람들은 당신과 함께 기꺼이 나가고 있습니다.
즉,이 독특한 경험을 탐색 할 때 고려해야 할 3 가지 가볍습니다.
Tidbit # 1 : 지식 습득
근이영양증에 대한 지식은 당신의 취약하고 도전적인 간병 역할에 대한 통제력을 제공합니다. 사랑하는 사람의 어려움을보다 쉽게 예측하고 대응할 수 있습니다.
그것으로, 당신의 마음을 휘젓는 몇 가지 기본적인 사실들이 있습니다.
다른 유형의 근 위축증이 있습니다.
근육 이영양증에서 정상적인 근육 기능을 조절하는 하나 이상의 유전자가 돌연변이됩니다 (DNA 서열이 변경됨). 다양한 유전자가 변이 될 수 있기 때문에 다양한 형태의 근이영양증이 있습니다.
예를 들어, Duchenne 근이영양증 (가장 일반적인 유형)에서, dystrophin 유전자가 돌연변이됩니다. 불행히도, 일부 근이영양증에 대해서는 영향을받은 정확한 유전자가 아직 확인되지 않았습니다.
근 위축증은 유전됩니다.
근육 이영양증을 유발하는 돌연변이 유전자는 한쪽 또는 양쪽 부모로부터 아이에게 전달됩니다. 상속의 특정 패턴 (유전자가 어린이에게 어떻게 전달되는지)은 유전자의 위치에 따라 다릅니다. 예를 들어, Duchenne 근이영양증을 일으키는 돌연변이 유전자는 어머니가 가지고있는 X 염색체 중 하나에 위치하고 있습니다.
이러한 상속의 패턴을 X-linked 열성이라고합니다.
근육 영양 장애로 인해 근육이 약해집니다.
근력 증의 주요 증상은 근력 약화입니다. 근이영양증의 일부 유형은 심장 질환이나인지 장애와 같은 다른 증상도 유발합니다.
증상의 심각성은 다양합니다. 즉, 중증 장애가 생기고 생존을 위해 휠체어가 필요하며 생존을 위해 인공 호흡기가 필요한 사람도 있고 가벼운 장애가있는 사람도 있습니다.
마지막으로, 근력 약화 (또는 근육 근이영양증의 시작)의 나이는 출생시 시작되는 일부, 어린 시절, 청소년기 또는 성인기에 시작하는시기가 다릅니다.
Tidbit # 2 : 지원 받기
근이영양증이있는 어린이 또는 성인을 돌보는 경우 지원을 요청하십시오.
가족과 친구들
근이영양증을 앓고있는 어린이를 돌보는 부모이든, 어른을 돌보는 사랑하는 사람이든 누구나 휴식이 필요합니다. 사실, 지역 사회 내의 가족, 친구, 심지어 자원 봉사자들조차도 도움을 원하지만 어떻게해야할지 모릅니다.
구체적으로 일정을 계획하고 죄책감을 느끼지 마십시오. 누구나 긴장을 풀고 자기 양성하는 시간이 필요합니다.
외부 도움말
입욕, 욕실 이동, 침대에서 들어오고 나가기, 옷 입기 및 요리와 관련된 도움을 줄 수있는 외부 (또는 실재) 개인 간호 조무사를 데려 오는 것이 좋습니다.
자녀 또는 사랑하는 사람을 보려고 밤에 간호사를 고용 (또는 기꺼이 자원 봉사자를 계획)하는 것도 고려할 수 있으므로 방해받지 않는 수면을 취할 수 있습니다.
때로는 사람들이 외부에서 도움을 받으면 자녀와 사랑하는 사람 모두가 이러한 변화에 감사 할 것입니다.
의료 팀
귀하의 자녀 또는 사랑하는 사람들이 가지고있는 근이영양증 유형에 따라 의료 약속, 종종 여러 개인 약속이 필요할 것입니다.
예를 들어, 귀하의 자녀 또는 사랑하는 사람은 클리닉이나 가정에서 정기적으로 물리 치료를 예약 할 수 있습니다.
기타 잠재적 건강 관리 약속에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 의사 방문 (예 : 소아과 의사, 신경 근육 전문의, 정형 외과 의사 및 심장 전문의)
- 다양한 검사 (예 : 폐 기능 검사, 골밀도 검사, 척추 측만증 검사를위한 척추 엑스레이 촬영)
- 예방 접종 (예 : 매년 독감 예방 주사 및 폐렴 구균 백신)
- 영양 및 유전 상담사 상담
- 휠체어, 인공 호흡기 및 리프트와 같은 보조 장치를 열어주는 사회 복지사 방문
약속을하는 동안 걱정거리를 토론하고 질문 할 수 있습니다. 지원 및지도를 위해 사랑하는 의료 팀에 연락하는 것이 좋습니다. 결국 모든 당사자 간의 열린 의사 소통은 진료와 삶의 질을 최적화 할 것입니다.
근 위축증 협회
근이영양증 협회 (MDA)는 온라인 기사 및 토론 그룹, 지원 프로그램 및 권장 독서 목록을 포함하여 간병인을위한 다양한 자료를 제공하는 훌륭한 조직입니다.
간병 자원 외에도 MDA 여름 캠프와 같은 프로그램을 제공합니다.이 캠프에서는 근력 영양 증을 가진 어린이들이 일주일 동안 즐거운 시간을 보낼 수 있습니다. 이 무료 기회 (MDA의 후원자들에 의해 재정 지원)는 또한 부모 (및 기타 보육사)에게 많은 자격이 있습니다.
Tidbit # 3 : 너 자신을위한 배려
간병인으로서의 자기 관리는 매우 중요합니다. 첫째, 자신의 몸을 돌보는 것이 중요합니다. 이것은 운동을하고, 영양가를 섭취하며, 정기적 인 검진을 위해 의사를 만날 수 있도록 보장합니다.
운동 시간을 찾는데 어려움이 있거나 하루가 끝나기 만하면 피곤할 것입니다. 운동을 일상 생활에 도입하십시오. 예를 들어, 가정에서 TV 기반 운동을 시도하거나, 자연에서 길게 산책하거나, 가능한 경우 사랑하는 사람과 함께 실내 실내 트랙에서 길을 산책 할 수 있습니다.
신체 건강에주의를 기울이는 것 외에도 감정적 인 건강을 돌보아주십시오. 우울증은 간병인들에게 공통적이므로 우울증의 증상은 지속적으로 낮은 기분, 자고있는 문제, 식욕 부진이나 쇠약감, 절망감과 죄책감과 같이주의하십시오. 우울증에 대해 걱정이된다면 의사 또는 정신 건강 전문가에게 문의하십시오.
간병인의 스트레스와 요구에 대처하고 보람있는면을 공유하려면 간병인을위한 지원 그룹에 가입하는 것을 고려하십시오. 또한 요가 또는 mindfulness 명상과 같은 긴장 완화 및 이완을 승진시킬 수있는 마음 몸 치료에서 관여시키는 것을 고려할지도 모른다.
한 단어
근이영양증으로 사랑하는 사람을 돌보는 것은 쉽지 않지만, 삶에 대한 더 깊고 건강한 시각을 얻거나, 영적으로 나아가거나, 일상 생활의 작은 즐거움에서 단순히 아름다움을 찾는 것이 든, 많은 사람들이은 안감을 발견합니다.
탄력성을 유지하고 간병 여행에 헌신하고, 자신의 필요를 키우며 다른 사람들에게 도움의 손길을 내밀도록하십시오.
> 출처 :
> Darras BT. (2017). Duchenne과 Becker 근이영양증의 임상 특징 및 진단. Patterson MC, Firth HV, eds. 최신 정보. Waltham, MA : UpToDate Inc.
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> 근 위축증 협회. (nd). 간병인.
> 국립 신경학 장애 및 뇌졸중 연구소. (2018). 근이영양증 정보 페이지.