만성 피로 증후군 ( ME / CFS )으로 생활하고 있다면, 그것이 무엇인지 알고 있다고 생각하는 많은 사람들이 뛰어들 가능성이 있습니다. 그들은 "그래, 나도 그렇게 생각한다. 나는 너무 바빠서 충분한 수면을 취할 수 없다."
사람들이 "만성 피로 증후군 (chronic fatigue syndrome)"이라는 말을 듣게되면, 피곤함이 많다는 환상적인 묘사라고 생각하는 것은 꽤 논리적입니다.
현대 사회에서 대부분의 사람들은 때때로 피곤함을 느낍니다. 피로는 의사가 듣는 최고 불만 중 하나입니다.
그러나 실제로는 ME / CFS가 복잡하고 잠재적으로 쇠약 해지는 병이라는 것을 알고 있습니다. 사람들에게 설명 할 때, 단순하게하고 증상을 일반적인 경험과 관련시키는 것이 도움이됩니다.
대부분의 사람들에 대한 간단한 설명과 가장 가까운 사람들에 대한 설명이 필요할 수 있습니다.
만성 피로 증후군을 설명하는 가장 간단한 방법은 "나는 항상 독감에 걸린 것처럼 느낍니다."
대부분의 사람들은 이것을 얻기 위해 독감에 익숙합니다. 그것은, "나는 피곤하지 않고, 나는 아플 뿐입니다."
몸의 통증,주기적인 열이 부족한 열, 인후통과 같이 독감과 유사한 증상을 나열하고 너무 피곤하여 움직이는 것에 대해 간단히 설명 할 수 있습니다.
독감 비교가 증상 중 일부를 다루지 만 뇌의 안개, 운동 후 불쾌감, 발적 / 완화와 같은 것들을 다른 사람들이 이해하도록 돕는 다른 방법을 찾아야합니다.
뇌 안개를 설명하기
뇌 안개 또는인지 기능 장애를 설명하려면 일반적인 경험을 사용하여 도움을받는 것을 잊지 마십시오.
모든 사람이 무언가를 얻고 무엇인가가 무엇인지를 잊었거나 문장 중간에 생각의 기차를 잃어 버렸습니다. 당신은 그런 것들을 사용할 수 있습니다, 그리고 나서 그것이 당신에게 항상 일어난다는 것을 설명하십시오.
친구와 가족 주위에 정기적으로 "뇌 안개"라는 용어를 사용하면 익숙해집니다. 그것은 자체적으로 매우 기술적 인 용어이며, "내 두뇌는 오늘날 흐려져 있습니다"와 같은 약간의 설명은 당신의 정신적 결함을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
사후 부조화에 대한 설명
이 증상은 사람들이 이해하기가 가장 어려울 수 있습니다. ME / CFS가없는 사람에게는 운동이 에너지를 증가시킵니다. 사람들이 종종이 병으로 다른 사람들에게 더 많은 운동을하도록 말하면서 기분이 나아질 것입니다.
운동 후 불쾌감 은 에너지가 적다 는 것을 의미하기 때문에 사람들이 이해하지 못하는 것은 당연합니다.
다시 말하지만, 다음과 같은 방법으로 독감에 대한 설명으로 돌아갈 수 있습니다. "독감 (또는 연쇄상 구균염 또는 목구멍)으로 실제로 아플 때가 마지막이라고 생각하고, 그것이 계기가 내게하는 것입니다. 그것은 나를 쓰러 뜨리고 증상을 더욱 악화시킵니다. "
운동 후 불쾌감은 경험할 때도 주위를 감싸는 힘든 증상입니다.
기복
ME / CFS에 불발탄과 제세동이있을 경우, 이는 사람들에게 혼란을 줄 수있는 또 다른 문제입니다. 일반적으로 사람들은 질병을 계속적으로 생각합니다. 그래서 그들은 종종 당신이 어느 날 (또는 분) 활동적이고 다음번에 잠자리에들 수있는 방법을 얻지 못합니다.
내가 이것을 발견하는 가장 좋은 방법은 다음과 같습니다. "만성 피로 증후군 증상이 나타나고 간다. 다발성 경화증과 유사합니다."
또한 플레어를 롤러 코스터와 비교하여 다음 드롭이 언제 올지 알 수없는 경우를 설명하여 실제로 계획을 세우는 것을 어렵게 만듭니다. 또한, 어떤 종류의 일 (운동, 스트레스 등)이 갑작스런 증상의 발화를 유발하여 갑자기 훨씬 더 심해질 때 그것을 얻게하십시오.
더 생리학적인 설명
때로는 의학 용어로 환자의 질병을 이해할 누군가가 필요할 수도 있습니다. ME / CFS를 사용하면 전문적인 면역계 세포와 신경 전달 물질 기능에 대한 설명이 어려워지고 의사를 제외한 모든 사람에게 도움이되지 않습니다.
당신의 신체에서 일어나는 일을 설명하는 간단한 방법은 다음과 같습니다 : "내 면역 체계는 불쾌한 바이러스와 싸우는 것처럼 오버 드라이브에 갇혀 있으며 많은 신체 자원을 소모합니다. 신경계는 또한 과민 반응을 일으키고, 모든 종류의 것들에 반응합니다. "
또한 많은 연구원들이 복잡성과 여러 시스템의 개입 때문에 ME / CFS를 "신경 면역"또는 "신경 내분비 면역"질환이라고 부릅니다.
자신 만의 고유 한 증상 세트가 있으므로 경험에 맞게 설명을 사용자 정의해야합니다. 그것은 미리 생각해 두는 것이 좋습니다. 뇌가 안개가 낀 경우에도 누군가에게 괜찮은 대답을 줄 수 있습니다.