부모는 자폐증 아동의 형제 자매를 더 쉽게 만들 수 있습니다.
특별한 도움이 필요한 어린이의 형제 자매는 특별한 어려움 을 겪습니다 . 자폐아 아동의 형제 자매도 예외는 아닙니다. 그러나 자폐증 과 관련된 거의 모든 것과 마찬가지로 각 상황은 고유합니다. 일부 형제 자매의 경우 자폐증 형제 또는 자매와의 삶이 압도적으로 어려울 수 있습니다. 다른 사람들에게는 그것이 기복이 있습니다. 형제 자폐아를 마이너스가 아닌 플러스로 보는 어린이도 있습니다.
그러나 이러한 차이에도 불구하고 몇 가지 공통된 경험과 도전이 있습니다.
자폐증 형제 자매가 직면 한 주요 도전 과제
자폐증 아동의 형제 자매가 풍부하든 가난하든, 온화하고 불안해하든간에 공유 된 문제가 있습니다.
- 당황. 이것은 매우 현실적이며 피할 수 없기 때문에 가장 어려운 과제 중 하나입니다. 아이들은 일단 유치원을 지나면 비판적인 사람들입니다. 그리고 어른들과 달리, 그들은 공개적으로 시끄러운 판결을 내리기 쉽습니다. 일반적으로 발달중인 아이는 동료가 "형에게 무엇이 잘못 되었습니까? 그는 이상합니다!"라고 묻는 것이 쉽거나 즐겁다는 것을 알지 못합니다. 또는 "네 언니가 괴물이라고 들었어!" 그러나 그러한 의견을 듣지 못한 것은 매우 드문 경우입니다. 나이가 들수록 형제들은 친구를 사귀거나, 친구를 찾거나, 결혼 할 때이 문제를 다시 생각해야합니다.
- 제한된 옵션. 형제 자매가 자폐증을 앓고있을 때 온 가족이 적응해야합니다. 이것은 전형적으로 발달중인 아이가 더 많은 것을 타협하고, 더 자주 "아니오"라고 말하고, 형제들의 이상한 요구와 취향을 구부리지 않아야 함을 의미합니다. 예를 들어, 형제 자매는 동일한 영화를 50 번 보거나, 준비가되기 전에 이벤트에서 집으로 돌아가거나, 자폐 형제 나 자매를 수용하기 위해 파티를 열 때까지 "아니오"라고 말합니다. 그들이 성장함에 따라, 형제들은 부모가 대학을 돕고, 가정을 사귀고, 결혼식을 만드는 등의 시간과 돈이 적다는 것을 알게 될 것입니다.
- 더 큰 기대. 장애가있는 가족 구성원이있을 때, 다른 가족 구성원은 형제를 포함해야합니다. 차폐 아의 형제들은 (심지어 어렸을 때조차도) 자신의 감정과 욕구를 관리하고, 더 많은 가사 노동을 취하거나, 자신의 즐거움을 연기하도록 요구받을 가능성이 더 큽니다. 어른으로서, 형제 자매들은 자폐증 형제를위한 부모의 능력이 떨어지면서 더 많은 책임을 져야합니다.
왜 형제 경험이 다른 점에서 다른가?
그렇습니다. 몇 가지 공통된 문제가 있습니다. 그러나 자폐아의 형제 자매 간에는 큰 차이가 있습니다. 자폐아 형제가있는 전형적으로 발달중인 어린이 집단을 모으는 경우, 매우 다른 관점, 관심사 및 과제를 듣게됩니다. 이유는 다음과 같습니다.
자폐아는 서로 매우 다르다 .
자폐증은 매우 광범위하기 때문에 자폐증 아동과 청소년은 완전히 다른 방식으로 나타날 수 있습니다. 결과적으로, 형제들은 동일한 가정에서 비교적 쉽게 또는 매우 어려운 삶을 살 수 있습니다. 예 :
- 형제 자매는 형제와 함께 살고 있는데, 조금 이상한 일이지만 실제로는 많은 재미가 있습니다. 물론, 그는 디즈니 캐릭터를 끈질 기고 개인적인 친구가 없습니다. 그리고 예, 그는 명백한 이유없이 때때로 녹습니다. 그러나 그는 친절하고 보살핌을 좋아하며 형제와 똑같은 영화와 활동을 즐깁니다. 예, 도전 과제가 있습니다. 그러나 압도적 인 기분을 느끼지는 않습니다. 사실, 그들은 어떤면에서 보스처럼 횡포하는 (그러나 일반적으로 발전하는) 형제와 관련된 어려움보다 압도적으로 덜할 수 있습니다.
- 형제 자매 B는 비언어적이고 공격적이며 집 주변의 물건을 물리적으로 파괴 할 수 있는 누이와 함께 살고 있습니다. 때로 형제 B는 자신의 안전 때문에 정말로 두려워합니다. 형제 자매 B가 친구를 집에 데려 올 방법이 없으며 동생과 안전하게 즐겁게 나갈 가능성이 없습니다. 집에서의 생활은 "정상적인"것과 거의 같지 않으며 정신적 육체적 건강에 대한 도전은 매우 현실입니다.
- 형제 C는 화려하고 기발하며 극도로 불안한 형제와 함께 살고 있습니다. 한편으로 Sibling C의 자폐증 동생은 이미 8 세에 비디오 게임을 프로그래밍하고 있습니다. 반면에이 동생은 매우 불안해하고 극도의 감각적 인 어려움을 겪고 있으며 쇼핑몰, 영화관, 또는 심지어 가족 모임. 형제 C는 형제의 성취를 자랑스럽게 생각하지만 형제를 둘러보기가 어려울 수 있으며 언제 폭발 할 지 확신 할 수 없습니다. 결과적으로 가능할 때마다 그녀는 오빠를 피합니다.
형제 자매는 서로 다릅니다.
모든 어린이는 독특하며, 자폐아 형제에 대한 개별 어린이의 반응도 다릅니다.
한 어린이가 그 경험을 시도하고 어렵다고 느낄 수도 있지만, 다른 어린이는 보람을 느낄 수도 있습니다.
자폐아가있는 어린이의 어린이나 형제 자매가 더 쉬울 수 있습니까? 각자 기복이 있습니다.
- 차폐 아의 어린 형제 자매는 자폐아 없이는 결코 살 수 없다. 한편으로 이것은 자폐증 형제와 함께하는 어려움을 쉽게 관리 할 수 있음을 의미합니다. 반면에 그녀는 자신의 필요, 도전, 재능, 성격을 가진 사람으로 가족 내에서 자신을 설립하는 것이 더 어려울 수 있습니다.
- 자폐증을 앓고있는 어린이의 형제 자매는 부모의 관심이 특별한 필요에 따라 형제 자매에게 끌려 갈 때 좌절감을 느낄 수 있습니다. 또는 다른 한편으로 그는 가족, 학교 및 지역 사회에서 이미 자신의 지위를 확립했기 때문에 상황을 관리하기가 상대적으로 쉽습니다.
다른 성격과 성격도 큰 차이를 만들 수 있습니다. 자폐아와 함께 사는 일부 형제 자매에게는 당혹 스러울 수 있지만 다른 사람들에게는 기회입니다.
- 형제 X는 매우 민감하고 쉽게 화를냅니다. 자폐증을 가진 형제 자매가 이상한 소리를 내며 반복해서 같은 말을 반복하고 저녁에 녹아 내면 우울증이 발생합니다.
- 형제 Z는 감정적이며 자신의 자폐증 자매가 어려운 상황을 관리하는 데 도움이되는 방법을 찾는 것을 즐깁니다. 압도당하는 느낌에서 멀리 떨어져, 그는 실제로 자신을 진정시키고, 자신을 표현하고, 다른 사람들과 상호 작용하는 데 도움이되는 방법을 알아내는 것을 즐긴다.
가족의 태도와 상황은 서로 다릅니다.
자폐증은 제쳐두고 가족의 태도와 상황은 어린이들에게 커다란 영향을 줄 수 있습니다. 혼합에 자폐증을 추가하면 평범한 가족 갈등, 도전 과제, 강점 및 유연성이 커지게됩니다. 일반적으로 형제 자매의 경우, 부모의 행동과 감정은 긍정적이고 힘의 원천이 될 수 있습니다. 예 :
- 가족 A는 자폐아를 포함합니다. 자녀의 부모는 더욱 가까워지고 적절한 학교, 지원 및 기금을 찾기 위해 함께 노력합니다. 자폐증이 압도적으로되면 그들은 차분하게 대응하고, 상황을 처리 한 다음 재편성합니다. 동시에 형제 자매가 학교 및 사회 생활에서 지원된다는 것을 확신하기 위해 열심히 노력합니다. 친구 나 대중 교통이 혼합되어 있다는 의미 일지라도. 결과적으로 자폐증이없는 어린이는 어려움을 겪고 관리 할 수 있음을 알게되고, 역경은 완전하고 사랑스러운 삶의 방식으로 서서는 안됩니다.
- 가족 B는 자폐아를 포함합니다. 자녀의 부모는 자폐증이나 가족 생활에 미치는 영향에 대해 서로 탓하고 그 결과로 헤어졌다. 한 부모는 두 어린이의 양육권을 감당하고 압도 당하고 화를 내며 좌절합니다. 자폐증이 집에서 압도적으로 될 때, 부모 는 문 밖으로 나가거나 분노에 빠지게됩니다 . 결과적으로, 전형적으로 발달하는 아이는 혼란스러운 상황에서 자라며, 어려움이 가족 생활에서 붕괴로 이어질 수 있음을 알 수 있습니다.
가족 재정은 다양합니다.
돈으로 사랑을 살 수는 없지만 자폐증을 앓고있는 가족에게 많은 돈을 살 수 있습니다. 돈이 거의없고 감정적 인 혼란이 거의없이 자폐증을 관리 할 수는 있지만 쉬운 일은 아닙니다.
빈곤과 자폐증은 엄청나게 어려운 도전이 될 수 있습니다. 예, 장애 아동을 둔 학부모가 이용할 수있는 자원이 있습니다. 그러나 그러한 자원에는 접근하기가 어렵고 관리가 힘들며 가족의 위치에 따라 제한 될 수 있습니다. 매시간 근무하는 부모는 주중에 사회 보장 기관 및 주정부 기관을 방문 할 때 융통성이 없습니다. 자신의 컴퓨터 및 인터넷 접속 장치가없는 부모는 옵션을 조사하고 치료법, 서비스 또는 치료 옵션을 찾는 데 필요한 도구가 없습니다.
막대한 기금을 가진 부모는 본질적으로 이러한 좌절의 길에서 벗어날 수 있습니다. 고위직에서 일하면 회의에 참석하고 회의에 참석하며 대행사와 혜택을 관리 할 수있는 유연성이 더 큽니다. 그들이 서비스 자격을 얻지 못하거나 원하는 교육 환경을 거부 당한다면, 그들은 민간 서비스 제공자 에게 비용을 지불 할 수 있습니다. 그들이 압도 당하면 기꺼이 간호비를 지불 할 수 있습니다.
이 차이점은 일반적으로 형제 자매에게 어떻게 영향을 줍니까? 다양한 영향이 있습니다.
- 차폐 아에게 서비스를 제공 할 돈이 있다면 다른 아이들을 위해 남을 수는 없다. 대학 기금은 자폐증 치료를받을 수 있으며, 두 번째 모기지는 특수 학교 또는 임시 위탁 치료비를 지불 할 수 있습니다. 결과적으로 전형적인 형제 자매는 부모와 자폐증 형제 모두에게 화를 낼 수 있습니다.
- 모든 가용 시간이 서비스를 관리하거나 자폐아를 돌보는 데 소비된다면, 형제 자매는 포기되거나 무시 당할 수도 있습니다. 이것은 또한 분개 또는 분노로 이어질 수 있습니다.
- 부모가 자폐증 아동을위한 서비스를 관리하는 데 필요한 시간과 에너지의 양에 압도 당하면 숙제, 코칭, 운전사 또는 다른 평범한 부모의 활동을 돕기 위해 남은 에너지가 거의 없을 수 있습니다.
- 적은 시간이나 돈을 많이 가진 부모는 형제 자매의 활동과 필요에 긴밀히 부합하는 데 필요한 자원이 없습니다. 그들은 학교에서의 문제, 감정적 인 문제 또는 잠재적으로 위험한 행동을 인식하지 못할 수도 있습니다.
형제 자매에 대한 기대치는 다양합니다.
자폐증 형제를 가진 아이에게 기대되는 것은 무엇입니까? 대답은 가족의 규모, 재정, 문화적 배경 및 정서적 안정성에 크게 좌우됩니다. 자폐증 및 전형적인 형제 자매가 성장함에 따라 해답도 변할 것이며 부모는 자신의 일을 덜 처리 할 수 있습니다.
- 대규모 가족의 경우, 자폐아를 돌볼 수 있고 기꺼이 돕는 여러 개인이있을 수 있습니다. 아주 작은 가정에서, 일반적으로 발달중인 어린이는 자폐증 형제 자매에게 중대한 책임을 질 것을 요구받을 수 있습니다. 전형적인 형제 자매가 성인 "어린이에게 성인 간병인이 될 것으로 예상되는 지점까지, 부모의 나이에 따라 이러한 기대가 증가 할 수 있습니다.
- 부유 한 가정에서는 임시 위탁 간병인 또는 자폐증을 앓고있는 개인을위한 지원을 위해 비용을 지불 할 수 있습니다. 드물 긴하지만이 수준의 지원은 대행사를 통해 제공 될 수 있습니다. 그러나 대부분의 경우 부모 나 지원 직원 모두 24 시간 연중 무휴 지원을 제공 할 수 없습니다. 따라서 자폐증 형제가 24 시간 연중 무휴 지원을 필요로한다면 형제가 적어도 시간의 일부를 제공해야 할 좋은 기회가 있습니다.
- 오늘날의 미국 문화에서 가족이 자신의 길을가는 것은 드문 일이 아닙니다. 형제 자매는 전국 또는 전 지구로 이동할 수 있지만 부모는 자폐아가있는 성인 "자녀"를 계속 돌 봅니다. 세계의 다른 지역 (또는 이민자 공동체)에서는 가족이 서로 가깝게 지냅니다. 가족이 가까이 머물러있을 때, 자폐아를 가진 어린이가 성장함에 따라 어느 정도의 책임감을 가지게됩니다.
귀하의 일반적으로 개발 도운을 돕는 방법
자신의 상황이 어떠하든, 그리고 차폐 아의 능력과 도전이 무엇이든, 일반적으로 발달중인 아동의 요구를 염두에 두는 것이 중요합니다. 그러나 가족의 장애가 항상 나쁜 것은 아니라는 점을 기억하는 것도 중요합니다. 적절한 상황을 감안할 때, 자폐증 형제가있는 아동은 큰 개인적 강점을 얻을 수 있습니다. 공감, 책임감, 유연성, 수완과 친절은 모두 경험에서 나옵니다.
일반적인 자녀의 긍정적 인 결과를 보장하기위한 몇 가지 요령은 다음과 같습니다.
- 자폐증을 언급하거나 생각하는 것을 피하기보다는, 이해하고 반응 할 수있는 삶의 일부로 취급하십시오. 자폐증이란 무엇인가, 그렇지 않은 것은 자녀 모두에게 가르쳐주십시오.
- 존경심으로 모든 자녀를 치료하고 자폐아를 존중하십시오.
- 일반적으로 발달중인 자녀는 관심과 사랑이 필요하며, 듣고, 공유하고, 재미있게, 문제를 해결하거나, 어울릴 수있는 순간을 잡으십시오.
- 일반적으로 개발중인 자녀가 비정상적인 요구에 대처하고 있으며 그들이 직면하고 극복 한 과제를 인식하고 있는지 확인하십시오.
- 일반적으로 개발중인 자녀를위한 특별한 "그냥 우리"시간을 개척하십시오. 배우자와 거래를해야 할 수도 있지만 그보다 더 좋을 수 있습니다.
- 미리 일반적인 자녀의 필요 사항을 계획하고, 상황이 발생하기 전에 상황을 어떻게 처리 할 것인지 파악하십시오. 이것은 작은 문제 (우리의 자폐아가 몰에서 녹을 경우 우리는 무엇을 할 것인가?)와 큰 도전 (전형적인 아이가 대학 비용을 어떻게 관리 할 수 있을까요?)에 적용됩니다. 일반적인 자녀의 변덕에 항상 부응 할 필요는 없지만 계획이 필요합니다.
- 일관되고 신뢰할 수 있습니다. 자폐증 형제와 함께 사는 것은 어려울 수 있지만, 혼란이나 감정적 인 혼란으로 사는 것이 훨씬 어렵습니다. 가장 일반적으로 발달중인 어린이는 안전하고 보살핌을 느끼는 어려운 상황에 적응할 수 있습니다.
- 일반적으로 발달중인 자녀의 말을 듣고 불안, 우울증 또는 위험한 행동의 징후가 없는지 지켜보십시오.
- 당신의 전형적인 아이가 정말로 당신을 필요로 할 때를 알고 거기에있는 길을 찾으십시오. 이따금 씩 호의를 베풀거나 때때로 여분의 돈을 포기해야 할 수도 있습니다. 그러나 그것은 자녀를위한 세상을 의미 할 수 있습니다.
- 필요할 때 도움을 요청하십시오. 형제 자매, 자매 지원 프로젝트, Sibs Journey와 같은 단체는 몇 가지 옵션을 제공합니다. 지원 그룹, 유예 프로그램 및 프로그램을 찾으려면 지역 리소스를 확인하십시오.
> 출처 :
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> Schopler, Eric et al, 편집자. 가족에 대한 자폐증의 영향. 미국 : Springer Science & Business Media, 2013 년 6 월 29 일
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