METAvivor 피어 투 피어 지원 그룹은 미국 전역에 있습니다. 그들은 종종 전립선 암 으로 알려진 전이성 유방암 (MBC)에 걸린 여성과 남성에게 편안함,지지 및 동반자 관계를 가져옵니다. 그들의 암은 유방을 넘어 먼 장기로 퍼졌습니다. 그것은 치료할 수 없습니다. 진행중인 트리트먼트는 신체적으로, 정서적으로나 재정적으로 배수됩니다.
피어 투 피어 지원 그룹은 전이성 질환자 가 지원 의 원천이 될 뿐만 아니라 전이성 질환을 앓고있는 환자가 자주 경험할 수있는 고립감을 줄이는 데 매우 중요합니다.
METAvivor 지원 그룹
각 그룹에는 전이성 유방암을 앓고있는 숙련 된 리더가 있습니다. 개별 그룹은 전국의 지역 사회 기반 환경 에서 함께 모여 그룹의 각 구성원이 전이성 질병에 걸렸다는 것을 이해하고 있음을 알고 있습니다. 이 그룹에서는 당신이 무엇을 겪고 있는지 설명 할 필요가 없다는 것을 안심하게됩니다. 모든 회원은 신원을 확인하고지지 할 수 있습니다.
각 지역 그룹은 커피 숍, 식당 및 기타 편안하고 그룹 회원에게 쉽게 액세스 할 수있는 기타 사이트와 같이 비 의학 분야의 환경에서 함께합니다. 회의에는 초청 연사가 포함될 수 있으며 때로는 특별 이벤트가 동료 지원 그룹의 일부가 될 수 있습니다.
각 그룹 회의 시간에는 제한이 없으며 대부분의 회의는 약 2 시간 지속됩니다.
전이성 유방암에 걸린 사람들을 위해 METAvivor가 설립되었습니다. 조직은 연구에 중점을 둡니다. 그들의 사명은 문헌에 기술되어 있습니다 :
- 암 세계에서 전이 연구를 짧게 변화시키고 현재 부족한 종류의 연구에 직접 자금을 조달하는 기금 불일치에 대한 인식을 높입니다.
- 메타 비 버는 생명을 연장하고 MBC에서 죽음을 끝내는 일차 목표로 말기 질환에서 만성적 인 삶의 질로 MBC를 옮길 잠재력이있는 연구 프로젝트에 대해 보조금을 지급합니다.
피어 투 피어 지원 그룹의 중요성
전이성 환자는 흔히 가정 공동체에있을 수있는 유방암지지 그룹에 출석하는 데 어려움을 이야기합니다. 그들은 초기 단계 유방암 치료를받는 사람들보다 매우 다른 지원 필요 사항을 가지고 있습니다.
전이성 환자는 초기 단계의 유방암 진단을받은 여성과 남성이 주로 참여하는 그룹에서 항상 환영받는 느낌이 들지 않을 수 있습니다. 그들은 전이성 질병이 그룹의 일부에게 무서울 것이라고 느낄지도 모릅니다. 그들은 옳을 것입니다; 초기 단계의 암으로 진단받은 대부분의 사람들은 우리의 전이를 초래할 재발을 두려워합니다.
전이성 질환을 앓고있는 여성과 남성은 치료 시간이 제한되어 있으며 예후가 자신의 것과 매우 다르다는 사람들의 문제와 관련이 없다고 생각할 수 있습니다. 그들은 또한 이러한 그룹이 전이성 유방암 환자로서의 필요를 충족시키지 못한다고 생각할 수도 있습니다.
전이성 유방암에 걸린 사람들의 문제와 관심사에만 전적으로 초점을 맞추는 많은 지원 단체는 없습니다.
이 그룹에는 대기자 명단이 있고 시간 제한이 적용될 수 있습니다. 전이성 질환을 가진 사람에게 매우 중요한 정보를 자유롭게주고받을 수없는 방식으로 수행 될 수 있습니다. 이 그룹의 많은 문제는 동일한 질병에 대처하는 사람이 이끌지 않는다는 것입니다. 그러한 지도자가 아무리 민감하다해도, 그녀는 불치병을 앓고 있다는 감정과 상황을 완전히 파악하거나 이해할 수 없습니다.
새롭게 시작된 피어 투 피어 지원 그룹은 2007 년에 시작된 지원 그룹 인 Annapolis, Maryland에서 "CJ"Corneliussen-James에 의해 모델링되었습니다.
CJ는 2004 년에 유방암 진단을 받았다. 그녀의 암은 2006 년에 전이되었다. 전이성 유방암 환자를위한 후원 그룹에 참여하길 원했을 때 그녀는 자신의 필요를 충족시키는 그룹을 찾을 수 없었다. 그래서, 그녀는 하나를 설립했습니다.
2 년 후, 전이성 유방암을 앓고 있던 그녀와 세 명의 여성 친구가 모여 2009 년에 비영리 단체가 된 METAvisor를 발견했습니다. CJ는 유일한 생존자입니다. 그녀는 METAvivor의 회장직을 맡고 있습니다. 그리고 옹호 국장으로서
피어 투 피어 지원 그룹 리더 교육
2016 년에 METAvivor는 에이본에 보조금을 제출했으며, 에이본은 그룹 리더를 대상으로 해당 지역의 그룹을 시작하고 관리 할 준비를하는 훈련 프로그램을 공식화하기 위해 기금을 지원했습니다. 피어 투 피어 지원 그룹 리더 교육에는 CJ에서 진행하는 웹 세미나 교육 프로그램이 포함되어 있으며 다운로드 할 수있는 교육 안내서, 그룹 광고에 사용할 수있는 전단지 및 새 회원 가입 양식이 포함되어 있습니다. 동료 지도자를위한 폐쇄 된 페이스 북 그룹은 그들에게 아이디어와 도전을 서로 나눌 수있는 장소를 제공합니다.
교육 가이드에는 CJ의 메시지가 포함되어있어 피어 투 피어 지원 그룹의 이유와 이점을 설명하고 다음과 같이 말합니다.
"MBC의 모든 사람들이 알고 있듯이, IV 기 환자가 아닌 사람들은 전이를 이해하지 못할 수도 있고, 그것이 무엇 인지도 이해하지 못할 수도 있습니다. 많은 사람들과 메츠에 대해 이야기하고 싶을 때 전형적인 반응은 '메츠 (Mets)? 그게 뭐야? ' 또는 '허?' 그래서 우리는 다른 MBC 환자를 찾았을 때 - 회의 참석, 의사와의 연결 또는 다른 방법으로 - 우리는 마침내 우리가 겪고있는 것을 이해하고있는 누군가를 발견하고 우리가 말하는 것을 안도의 한숨을 내 쉬게합니다. 약. 정기적으로 이해의 느낌을 경험할 수 있다는 것은 매우 놀라운 것이며 매우 중요합니다. 이것이 MBC 지원 단체가 필요한 이유입니다. 종양학 센터 밖에서 고향에있는 다른 곳에서, 전이가 무엇인지 아는 사람들을 찾을 수 있습니까?
피어 지원 그룹에는 고유 한 이점이 있습니다. 그들은 다음과 같은 기회를 제공합니다.
- MBC를 이해하고 귀중한 조언과 도움을 제공 할 수있는 지역 친구들을 구성하십시오.
- MBC 문제를 이해하고 있지만 실제로 문제를 해결하는 사람들과 함께 긴장을 풀고 토론하십시오.
- 귀하의 진단을 사용하여 MBC와의 타인의 삶을 변화시킴으로써 음성을 긍정적으로 바꾸십시오.
- 반복적으로 정의하고 설명 할 필요없이 MBC 치료, 부작용 및 기타 의료 문제에 관해 이야기하십시오.
- 애도 애매한 공개 성명, 당신의 MBC 교수형 유머 감각, 그리고 거리에서 그 사람을 놀라게하는 것들을 즉시 비웃는 동안 웃는다. "
그룹 리더는 모두 자원 봉사자이며, 각자가 회원들을위한 정기 모임을 준비하고 편안하고 친근한 환경에서 함께 모일 수있는 기회를 제공합니다.
그룹에 가입하거나 현재 그룹 사이트 및 그룹 리더 목록을 검토하거나 그룹 리더 교육을 신청하려면 METAvivor를 방문하십시오.
출처:
"CJ"Corneliussen-James, METAvivor 옹호 회장 겸 대표 이사, metavivor.org