이것은 내가 어떻게 MS와 함께 살아야한다고 느꼈는지 사람들에게 설명하는 방법입니다.
최근 미국 전역의 도시 간 150 마일 자전거 여행 인 MS15 (National Multiple Sclerosis Society)에 돈을 모으는 "팀 캡틴 (team captains)"과 대화를 요청 받았습니다. 나는 관객 중 어느 누구도 실제로 다발성 경화증 (MS)을 앓은 적이 없다고 생각하며, 소수만이 MS를 가진 사람을 사랑했습니다. 이 사람들은 회사 팀을 위해 엄청난 양의 물류 계획을 수립하고 거리 사이클링에 대해 많은 것을 알고 있지만 반드시 MS는 아는 것은 아닙니다.
나는 그들의 일이 인정 받았다는 것을 그들에게 알리고 싶었다. 나는 또한 "우리"가 도처에 있음을 그들에게 알리고 싶었다. 나는 그들이 (연단보다는 오히려 굴러 가기보다는) 연단까지 나가서, 나는 나와 같은 사람들이 여전히보기 힘들거나 이해하기 어려운 방식으로 상처를 입었다는 것을 그들에게 알리고 싶었다.
내 시각화 실험
여기 내가 그들에게 말한 것이있다.
나는 MS가 어떤 느낌인지에 대해 약간 설명하고 싶다. "피곤하다"또는 "혼란 스럽다"와 같은 단어는 실제로 부적절합니다. 그래서 당신이 나에게 불쾌감을 느끼지 않는다면, 나는 당신과 약간의 운동을 시도 할 것이라고 생각했습니다.
먼저, 국제적으로 여행 한 적이 있다면 손을 들어주세요. [대부분은 그랬습니다.] 좋습니다, 좋습니다. 도움이됩니다.
눈을 감 으십시오. 나는 당신이 정말로이 여행에서 나와 함께 가려고 노력하길 바래.
당신은 한번도 가본 적이없는 나라로 출장을 가도록 요청 받았습니다. 아시아의 어딘가에서 말하려합니다. 그것은 사장님의 막판 요청 이었으므로 준비가되어 있지 않습니다.
상황이 급하게 바 빠 쳤기 때문에 빡빡하고 부피가 큰 기내 반입 가방으로 끝내고 올바른 물건을 포장했는지 확실하지 않으므로 늦게 공항에 도착 했으므로 전체 시간을 걱정했습니다. 당신은 당신이 당신의 비행을 놓칠 수있는 긴 안보 라인에 서있었습니다.
불편한 신발을 신고 문을 두 드리며 가방에 무거운 코트를 두르고 마지막으로 탑승 할 사람입니다.
당신은 중간 좌석에 앉아 있으며, 가방을 넣을 공간이 없으므로, 앞 좌석 밑에 물건을 담으십시오. 즉, 가방 꼭대기를 제외하고는 발을 넣을 자리가 없습니다. 너는 달리기가 뜨겁다. (그런데, 비즈니스 클래스에 앉은 사람은 일어나서이 비행기의 비행기 뒷쪽으로 이동합니다.)
선장이 와서 승객을 탑승시켜 비행 시간이 14 시간임을 알려줍니다.
비행이 끝날 때까지 빨리 감기. 당신의 이웃이 계속 팔꿈치로 당신을 찌르고, 당신에 기대어 잠 들어 잠들었습니다. 무릎이 트레이 테이블이 수평이되는 것을 막아서 실제로 먹을 수는 없었습니다. 당신 앞에있는 사람은 어쨌든 의자를 기대고 있었기 때문에 무릎을 다 치지 않았습니다.
조금 난기류가 있지만 비행기가 마침내 도착합니다. 옆에있는 사람이 가방을 머리 위로 던져서 머리 위 빈에서 꺼내려고합니다. 사람들은 기다리는 동안 당신을 어색한 입장에있게하고, 통로로 들어가는 데 시간을 들이고 있습니다. 신발에 부은 발을 담아서 가방을 움켜 쥐고 있는데, 이것은 더 무거워 진 것 같습니다.
마침내 비행기에서 내립니다. 영어로 된 것은 없습니다 (또는 다른 언어로도 이해할 수 있습니다).
오후 2 시가되어서 모든 사람들이 당신을 제외하고 어디로 가고 있는지 알고있는 것 같습니다. 36 시간 동안 잠을 자지 않았습니다. 태양이 흐르고 모든 것이 매우 밝고 커요.
이제이 순간의 기분을 살펴 보겠습니다.
- 당신은 너무 지쳐서 현기증이 나고 현기증을 느낍니다.
- 혼란 스러워요. 당신이 어디에 있는지, 어디로 가야하는지 정확히 알지 못합니다. 당신은 결국 그것을 알아낼 것입니다,하지만 지금은 조명이 너무 밝고 소리가 너무 큽니다.
- 다리가 뻣뻣 해지고 발이 모두 잠들고 신발이 너무 조이면 통증이 있습니다.
- 당신은 심하게 소변을보아야하지만 욕실이 어디에 있는지 모릅니다.
- 당신은 당신이 입고 다니는 코트에서 너무 덥습니다. 왜냐하면 당신도 그것을 가지고 다니기를 원하지 않기 때문입니다.
- 가방은 무겁고 어색하며 가방을 들고 다니기에는 너무 약하다. 그런 다음 끈이 부러지고 울기를 원합니다.
알았어, 눈을 뜨고. 그 순간입니다. 그것이 MS 입니다.
마지막 생각들
나는이 발표가 끝날 무렵 약간 눈물을 흘렸다. 그러나 놀랍게도 대다수의 청중이 그렇게했습니다. 모든 사람들이 익숙지 않은 지역을 항해해야 할 때 국제선이 끝날 때 얼마나 아플 수 있는지에 관해 이야기 할 수 있다고 생각합니다. 휠체어에서의 생활을 상상해 보거나 매일 주사를 주어야하는 것은 아닙니다. 나는 또한 MS가 매일 같이 나를 감사하게 만들었거나 내 "할 수있는"태도에 대해 이야기하는 방법에 대한 연설을하기 위해 거기에 없었습니다. 나는 단지 내가 매일 어떻게 느꼈는지 조금 흘끗 보려고했다.
에서 온 단어
다발성 경화증에 대한 경험, 증상 및 감정은 모든 사람마다 다릅니다. 미시시피를 사용하고 있다면, 아마도 "비쥬얼 라이 제이션"에 불편한 세부 사항을 추가하거나 자신의 상황에 더 적합한 자신의 것을 만들 수 있습니다. MS가 없지만 사랑하는 사람이 있다면, 그들이 느끼는 기분을 대부분 물어보십시오. 그들의 대답이 당신을 놀라게 할 수도 있습니다.
다시 말하지만,이 운동의 요점은 내 청중 (또는 지금이 책을 읽는 사람)에게서 동정을 얻는 것이 아니 었습니다. 그것은 내 삶의 중심에있는 것을 소개하는 것이 었습니다. 그것은 잠시 동안이라 할지라도 "MS"라고 불리는이 주변의 다른 인간과 관련을 맺는 것이 었습니다.
> 2016 년 8 월 2 일 콜린 도허티 박사가 편집 함.