암에 걸렸을 때 어떻게 자신의 옹호자가 될 수 있습니까? 최근에 암에 관해 온라인으로 읽거나 무엇이라도 읽은 적이 있다면 아마 들었을 것입니다. "자기 옹호", " 권한있는 환자 가 됨"및 "의사 결정 공유"와 같은 문구는 환자 - 의사 관계의 패러다임 변화를 암시합니다.
그럼 어떻게 시작하니? Y 세대 이전에 태어난 우리 중 사람들은 암 치료에서 환자와 의료 서비스 제공자의 역할에 관한 다른 철학으로 자랐습니다. 환자가 증상을 호소하고, 의사가 진단을하고 치료를 권장 한 다음, 환자가 그 치료를 받았다는 암묵적인 가부장적 인 관계가있었습니다.
의학은 변화하고 있습니다. "참여 약"이란 구식 패턴 대신 환자가 적극적으로 의사와 협력하여 최선의 암 치료 과정을 선택하는 관계를 나타냅니다.
"의대에 갈 필요없이 어떻게 이러한 결정을 내릴 수 있습니까? 내가 어떻게 자신을 변호하기 시작합니까?이 질문이 중요한 이유를 읽고 계속 시작하기위한 팁을 발견하십시오.
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암으로 자신을 옹호한다는 것은 무엇을 의미합니까?암 환자로서 스스로를지지하는 것은 진단 및 치료 계획에 적극적으로 참여하는 것을 의미합니다. 이는 진단 내용을 이해하고 치료 옵션의 위험 및 이점을 고려하고 개인으로서 가장 적합한 치료법을 선택한다는 것을 의미합니다.
물론이 의사 결정에 참여하려면 과거 환자보다 더 많은 것을 이해하는 것이 중요합니다. 나중에, 우리는 그것을하는 방법에 대한 아이디어를 나눌 것입니다.
옹호에 대해 생각한다면, 사람들은 자신의 권리로 항의하고 싸우는 사람들을 생각할 것입니다. 이것은 암의 자기 옹호에 관해서는 진실과 거리가 멀습니다. 자신의 옹호자가된다는 것은 의사와의 적대 관계를 의미하는 것은 아닙니다. 대조적으로, 그것은 팀으로서 당신의 의사와 함께 최선의 치료 계획을 수립하기 위해 함께 일하는 것을 의미합니다. 귀하의 의사에게보다 만족스러운 치료 계획은 물론 최상의 치료를 위해 귀하의 특정 요구에 더 잘 맞을 것입니다.
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자기 옹호의 중요성"자기 옹호"라는 개념은 단순한 일시적인 유행이 아니라 문자 그대로 삶과 죽음의 차이를 만들 수 있습니다. 연구에 따르면 질병에 대해 더 많이 배우고 더 적극적으로 의료에 개입하는 환자 (그리고 암 환자의 사랑하는 환자)는 삶의 질이 향상됩니다. 일부 연구는 더 나은 결과를 얻을 수 있다고 제안합니다.
암 치료가 발전함에 따라 암으로 생활하는 사람들을 위해 점점 더 많은 옵션이 제공됩니다. 때로는 치료와 관련하여 몇 가지 선택이 있으며, 오직 자신에게 가장 적합한 옵션을 알 수 있습니다. 그것은 당신 이 암으로 생활하고 있으며, 치료를 받기를 얼마나 적극적으로하고, 어떤 부작용을 용인 할 수 있는지 알고 있습니다. 종양 전문의, 귀하의 친구 및 배우자와 자녀조차 암에 직면했을 경우 다른 계획을 결정할 수 있습니다. 자신을 존중한다는 것은 당신에게 딱 맞는 결정을 내릴뿐만 아니라 선호도가 다를 수있는 다른 사람들의 의견에 대처할 수 있다는 것을 의미합니다.
연구가 기하 급수적으로 확대되는 것과 동시에 환자들은 이제이 정보에 거의 무제한으로 액세스 할 수있게되어 스스로를 교육하게됩니다. PubMed와 같은 데이터베이스는 초록을 무수한 의학 저널에 제공하며 의학적 조건을위한 웹 사이트는 풍부합니다. 내 친구는 최근 의학계 학생들이 입학하는 수업에서 다음과 같이 말했습니다. "온라인으로 의료 정보에 액세스하고 동기 부여와 함께 많은 환자가 자신보다 더 많은 질병을 알게 될 것입니다!"
자기 옹호는 옵션을 선택하고 새로운 치료법을 찾는 데 도움이 될뿐만 아니라 암과 관련된 불안과 공포를 줄여줍니다. 그것은 당신에게 힘을 실어주고 운전석에 남겨 둡니다.
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암에 대해 알아보기자신의 옹호자가되는 첫 번째 단계는 암에 관해 최대한 많이 배우는 것입니다. 이를 수행 할 수있는 많은 방법이 있습니다.
- 질문을하십시오. 많은 질문이 있습니다.
- 너의 것과 비슷한 암을 가진 많은 사람들을 치료하는 암 센터에서 이상적으로 두 번째 의견을 얻는 것을 고려하십시오.
- 종양 전문의 및 기타 암 치료팀 구성원이 제공 한 정보를 검토하십시오.
- 암을 온라인 또는 도서관에서 연구하십시오.
- 온라인 암 커뮤니티, 암 조직 또는 암 지원 그룹 가입을 고려하십시오.
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질문종양 전문의와 상담 할 때 질문하는 것이 매우 중요합니다. 이 의사들이 암에 대한 설명과 설명을 환자에게 설명하는 것에 익숙한 반면, 모든 사람들은 다양한 경험을 가진 암 진단을 받게됩니다. 당신이 대답을 이해할 때까지 질문을 반복하는 것을 두려워하지 마십시오.
친구와 함께 약속을 지키는 것은 나중에 의사가 말한 것을 기억하려고 할 때 매우 유용 할 수 있습니다. 어떤 사람들은 의사와 이야기하는 동안 메모를하거나 친구에게 메모를하는 것이 도움이된다는 것을 알게됩니다. 친구가 제공하거나 온라인에서 찾은 정보를 가지고오고 싶을 수도 있습니다.
의사의 시간을 너무 많이 차지하는 것을 두려워하지 마십시오. 종양 전문의는 질문에 답변하는 것이 중요하다는 것을 알고 있습니다. 또한 나중에 전화를 걸 때 시간을 절약 할 수 있으므로 질문에 답하면서 시험 실에서 나올 수 있습니다.
방문 사이에 메모장을두고 질문이 긴급하지 않은 경우 다음 번 방문시 질문하십시오.
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두 번째 의견당신은 아마도 "2 머리가 1보다 낫다"라는 오래된 격언을 들었을 것입니다. 진실한 의학에도 불구하고, 암을 가진 많은 사람들 이 제 2의 의견을 요구할 것이 일반적으로 받아 들여지고 있습니다.
의사가 모든 암의 모든 유형과 아형에 대해 모든 것을 알 수는 없다는 점에 유의해야합니다. 이와 함께 일부 암 치료법의 발전은 급증하고 있습니다. 예를 들어, 폐암 치료를위한 신약은 2011 년 이전의 40 년보다 2011 년에서 2015 년까지 승인되었습니다. 승인 된 치료법 외에도 일부 종양 학자들은 진행중인 암에 대한 임상 시험에 더 익숙해 져야 합니다 - 암 의 특정 분자 프로파일에 특정한 임상 시험이 필요할 수 있습니다.
암의 수술 결과는 의료 센터에 따라 다를 수 있음이 밝혀졌습니다. 예를 들어, 높은 치료량 (즉, 많은 수의 수술이 이루어짐)은 폐암 환자의 생존과 강력하게 연관되어 있습니다. 암 치료 센터 선택에 대한 이 팁을 확인하십시오.
때때로 간과되는 또 다른 요소는 의사의 개성입니다. 암에 관해서는 오랜 시간 동안 의사와 일할 수 있습니다. 그것은 당신의 성격과 맞닥뜨린 의사를 찾고 환자에게 편안한 느낌과 자신감을 남깁니다.
어떤 사람들은 깨닫지 못합니다. 두 번째 (또는 세 번째 또는 네 번째) 의견 의사가 첫 번째 의견 치료 의사와 동일한 치료 계획을 추천한다고해도, 당신이 앞으로 나아갈 때 어떤 나뭇잎도 발견하지 못했다는 확신을 갖게됩니다 케어. 마음의 평화는 값을 매길 수 없습니다.
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온라인으로 좋은 의료 정보 찾기온라인에서 발견 할 수있는 많은 의료 정보가 있지만, 현재 누가이 정보를 게시 할 수 있는지에 관한 규정이 없습니다. 결과적으로 Google 검색에서 나오는 정보가 의사의 이사회 또는 이웃집의 13 세 아들이 작성했는지 여부를 알기가 어려울 수 있습니다.
인터넷에서 좋은 의료 정보를 찾는 데있어 무엇을 찾아야합니까?
- URL을 확인하십시오. .gov, .org 또는 .edu로 끝나면 .com으로 끝나는 사이트보다 더 신뢰할 수 있습니다. 우수한 .com 사이트가 있지만 정보를 판단하는 데있어 다른 기준을 확인하십시오.
- 작가는 누구입니까? 이 기사를 담당 한 사람이 의료 전문가입니까?
- 기사가 의사, 다른 건강 관리 제공자 또는 의료 검토위원회에 의해 검토됩니까?
- 정보 출처가 열거되어 있습니까? 그렇다면 동료 평가 의학 저널에 발표 된 연구와 같은 참고 품질 정보를 제공합니까?
- 논의 된 정보를 광고와 명확히 구별 할 수 있습니까?
- 주제를 더 깊이 연구하고 싶다면 추가 정보에 대한 링크가 있습니까?
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암 공동체와의 연결이전에 언급했듯이 암 치료 그룹, 온라인 암 지역 사회 또는 암 조직과 연결하면 암에 대해 교육하는 데 매우 중요합니다.
주의해야 할 점은 대화방 및 개별 환자의 정보가 귀하와 관련이 없거나 크게 틀릴 수도 있다는 사실을 명심해야합니다. 그러나 이러한 커뮤니티는 훌륭한 출발점이 될 수 있습니다. 특히 어떤 질문을해야 할지를 모르는 경우가 있습니다. 예를 들어, 폐암이있는 경우 의사에게 분자 프로파일 링 에 대해 문의해야합니까?
개인 정보를 보내기 전에 암 환자를위한 소셜 미디어 안전에 대한 정보를 확인하십시오.
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좋은 의료 결정을 내리는 방법일단 질문을하고 의료 정보를 수집하면 어떻게 치료에 대한 좋은 의료 결정을 내릴 수 있습니까? 암 치료를위한 옵션이 거의 없었던 과거와 달리 이제는 선택할 수있는 여러 가지 옵션 (임상 시험에서 승인되고 사용 가능)이 종종 있습니다.
우리가 인생에서 내리는 수많은 결정들과 마찬가지로, 프로세스를 무너 뜨리는 것은 암 진단을 수반하는 감정에 대처할 때 특히 편리 합니다 .
- 너의 시간을 가져라. 암 치료에 관한 결정은 일반적으로 긴급하지 않습니다. 즉, 선택을 뒤집고 분석하기 위해 며칠 또는 몇 주 정도 걸릴 수 있습니다.
- 다른 사람들과 이야기하십시오. 사랑하는 사람들이 선택한 것을 전달하십시오. 의료 팀과상의하고 암 치료 그룹이나 온라인 암 공동체를 통해 다른 사람들과 이야기하는 것을 고려하십시오. 이 입력은 매우 중요 할 수 있지만 궁극적으로 최종 결정은 귀하에게 달려 있습니다. 개인적으로 옳지 않은 결정을 내 리도록 압박감을 느끼지 마십시오.
- 당신의 선택에 대한 장단점을 비교해보십시오 . 치료의 효과를 이해하는 것 외에도 부작용, 위험, 보험에 드는 비용 이상의 비용, 치료, 보육 및 여행을위한 여행의 필요성과 같은 물류 요인을 고려해야합니다. 일할 시간.
의사 결정을 공유한다는 것은 의사의 조언을 듣거나 정보에 근거한 동의를하는 것 이상의 의미를가집니다. 이 프로세스는 치료 옵션의 이점과 위험을 평가하는 것 외에도 선택 사항의 기초로서 개인의 가치, 목표 및 우선 순위를 고려합니다.
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당신이 당신의 옹호자가되기 위해 투쟁 할 때당신이 독단적이지 않고 대결을 좋아하지 않는다면 어떨까요? 당신이 수줍어하고 질문하는 것을 좋아하지 않는 경향이 있다면 어떨까요? 나는 사람들이 "좋은 환자"가되기를 원한다고 말하거나 너무 많은 질문을하거나 너무 강하게되면 의사가 그들을 좋아하지 않을 것이라는 두려움을 들었다.
다른 사람들은 너무 많은 증상을 호소하면 저렴도 인 것처럼 보일까 봐 두려워합니다. 예를 들어, 그들은 나중에 더 심한 증상이 나타나면 해산 될 것이라는 두려움에서 고통을 야기하기를 주저할지 모른다.
자신을 위해 옹호하는 것을 꺼리는 경우 비슷한 상황에있는 친구를 어떻게 옹호 할 것인지 고려하십시오. 너는 무엇을 물어볼 것인가? 너 뭐라고 말 할래? 친구를 사귀고 싶다면 혼자 힘으로 말하십시오.
이 어려움을 여전히 안다면, 한 가지 옵션은 친구를 사귀거나 당신과 함께 한 옹호자를 사랑하는 것입니다. 나는 암을 가진 친구들을 위해이 일을 개인적으로 해왔다. 다른 사람에게 어려운 질문을하거나 귀하의 진료에 완전히 만족하지 않는 방법을 제시하는 것이 더 쉬울 수도 있습니다. 이 설정에서 친구는 "좋은 환자"역할을하는 동안 "나쁜 사람을 재생할"수 있습니다.
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의료 보험 옹호자가되는 것옹호해야 할 수도있는 건강뿐 아니라 수첩도 있습니다. 대다수의 치료 계획에는 다양한 한계와 치료 단계가 있으며, 귀하의 선택은 귀하의 개인적 취향을 뛰어 넘을 수 있습니다. 아마 보험 플랜에서 우선 제공자 (1 단계)에 속하지 않는 암 센터에서만 제공되는 암 종류를 치료하는 접근법에 대해 들어봤을 것입니다.
건강 보험 정책을주의 깊게 읽어보십시오. 네트워크 외부 서비스 비용을 협상하지 않는 것과 같은 일반적인 실수 는 비용이 많이 들지만 약간의 사전 고려 사항으로 쉽게 예방할 수 있습니다. 귀하의 보험 회사와 불확실한 점에 대해 이야기하고 규칙 중 하나에 예외가 있다고 생각할 경우 귀하의 사례를 검토하도록 요청하십시오.
청구서를 이해하지 못하거나 예상치 못한 청구액이있는 경우이를 수락하지 마십시오. 전화를 걸. 때때로 어리석은 혼합은 보험 청구 거부를 야기 할 수 있습니다. 출산 날짜가 진료소 양식에 잘못 입력 된 것처럼 간단 할 수도 있습니다. 보험 청구 거부와 싸우는 방법에 대한 이 팁을 확인하십시오.
어떤 사람들은 전체 보험 과정에 압도 될 때 의료비 청구 옹호자를 고용하는 것을 고려할 수 있습니다. 당신은 청구서를 이해하지 못할 수도 있고, 보험금 지불을 거부하는 사람들에게 압도 당하거나 그렇게 아프다거나해서 그 서류들을 통해 분류하는 생각이 너무나도 쇠해질 수도 있습니다. 유료 서비스이기 때문에이 방법을 사용하는 것을 주저 할 수도 있습니다. 무료는 아니지만, 상황에 따라 혼자 가면 페니가 현명한 달러가 될 수 있습니다. 실제로 의료비는 미국에서 개인 파산의 주요 원인입니다.
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옹호의 다음 단계암을 가진 당신의 자신의 옹호자 인 것을 배우는 것은 산을 오르는 것과 같습니다. 어떤 사람들은 정상 회담에가는 길을 찾았고 배운 것을 여행을 시작하는 다른 사람들과 나누기를 원합니다. 다시 되돌려 줄 필요가있다.
확실히 암은 고갈되고 모든 사람이 이런 식으로 느끼지는 않습니다. 그러나 "거기에 있었던 사람들"의지지와 충고는 다른 사람들에게 엄청난 위안입니다.
당신은 마라톤을 달리거나 국제 사회에서 변화를 줄 필요가 없습니다. 너는 너의 집을 떠날 필요조차 없다. 암에 걸린 사람들의 소셜 미디어 사용은 매일 증가하고 있습니다. 환자, 가족 간병인, 옹호자, 연구원 및 건강 관리 전문가의 조합을 비롯한 많은 공동체가 있습니다. 사실, 암 관리 분야에서 가장 발전된 가장 최근의 진보 중 하나는 "환자 주도 연구 (patient-driven research)"였습니다. 질병에 걸린 사람들이 제안한 것에 대한 직접적인 반응으로 수행되는 연구 및 임상 연구.
폐암에 대한 LUNGevity와 Lung Cancer Alliance, 또는 Inspire와 같은 많은 암 조직은 암 환자 여행의 모든 장소에서 멋진 공동체를 가지고 있습니다. 일부 조직은 또한 Lungevity Lifeline과 같은 일치 서비스를 제공하여 새로 진단받은 사람이이 질병에 오래 살았던 사람과 연결할 수 있습니다.
마지막으로, 암의 여행지에 상관없이 정보를 제공하는 것이 좋습니다. 연구는 치료뿐만 아니라 암이 다시 생길 위험을 낮추는 방법에 대해서도 수행되고 있습니다.
출처 :
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Luchtenborg, M. et al. 높은 절차 양은 폐암 수술 후 생존율이 개선 된 것과 밀접하게 관련되어 있습니다. 국립 암 연구소 저널 . 2013. 31 (15) : 3141-3146.