1 -
왜 소셜 미디어에 암 여행을 공유합니까?암에 걸린 사람들이 개인 정보를 온라인으로 공유하고자하는 많은 이유가 있습니다. 어떤 사람들은 자신의 진단에 대한 정보를 공유하므로 다른 사람들이 치료에 대한 의견을 제시하고 더 많은 정보를 제공 할 수 있습니다. 많은 사람들에게 소셜 미디어는 암 여행 중에 감정적 인 지원을 제공합니다. 그러나 다른 사람들은 자신의 정보를 제공함에있어 암을 앓고있는 다른 사람들을 도울 수 있기를 희망합니다.
사람들은 공유하고 싶지만 다만 같은 걱정
최근 설문 조사에 따르면 94 %의 사람들이 다른 사람들을 돕기 위해 개인 건강 정보를 기꺼이 공유 할 것으로 나타났습니다. 동시에이 사람들의 74 %는 그들이 공유하는 건강 정보가 해로운 방법으로 사용될 수 있다고 우려했습니다.
동시에 자신의 프라이버시를 보호하면서 자신을위한 최상의 지원과 정보를 얻고 다른 사람들을 도울 수 있도록 귀하의 정보를 어떻게 공유 할 수 있습니까? 읽어.
2 -
개인 건강 정보를 온라인으로 공유 할 때의 이점과 위험정보를 온라인으로 공유할지 여부를 결정하기 전에 이점과 위험을 비교하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
가능한 이점
- 정보를 공유하지 않은 경우 가능하지 않은 정보 또는 의견에 대한 액세스 . 예를 들어, ALK 양성 폐암 ( 폐암 환자의 약 3 ~ 5 %에서 발견되는 폐 선암종)을 온라인으로 공유하면이 유형의 다른 사람들과 더 잘 연결할 수 있습니다 승인 된 치료법 및 임상 시험에 대해 자세히 알아보십시오.
- 정보를 온라인으로 공유하는 또 다른 이점은 정서적 지원 입니다. 예를 들어 폐암 공동체의 많은 사람들로부터 가장 큰 도움의 원천 중 하나가 온라인으로 만난 사람들이 폐암에 효과적으로 대처하고 있다고 들었습니다.
가능한 위험
- 고용 위험 . 잠재적 인 고용주가 온라인으로 공유하는 정보를 볼 수 있고 미래에 고용 할 의사를 밝히는 데 사용할 수있는 위험이 있습니다. 귀하의 진단만으로는 이러한 방식으로 귀하를 차별하는 데 사용할 수 없지만 우리 모두는 주관적인 고용 요소가 있음을 알고 있으며 향후 고용주가이 정보에 액세스 할 수 있다는 인식을 염두에 두어야합니다.
- 개인적인 위험 . 우선, 귀하의 정보를 읽을 수있는 사람을 그림하십시오. 병원에 머무르는 것에 대해 쓰면, 본인이 집에 있지 않다는 사실을 알립니다.
- 보험 위험 . 귀하의 미래에 잠재적 인 보험 회사가 귀하의 정보에 접근 할 수 있음을 명심하십시오. 선재 상태가 과거보다 문제가 덜되었지만 고려해야 할 다른 문제가 있습니다. 귀하가 사용하는 대체 치료법을 쓰기 전에, 특히 어떤 식 으로든 의학적 조언을 거부한다면, 귀하가 제공 한 정보를 누구가 읽을 수 있는지 생각하십시오.
삼 -
개인 정보 설정 사용 - 대상 선택소셜 미디어에서 개인 건강 정보를 공유하기 전에 개인 정보 설정을 확인하십시오. 누가 당신의 정보를보고 싶습니까? 이 정보를 보지 말아야하는 사람들이 있습니까 (예를 들어 미래의 고용주를 생각해보십시오.)이 Facebook 개인 정보 보호 설정 자습서를 확인하십시오.
4 -
얼마나 많은 시간을 할애 할 것인가?한 마디 쓰기 전에 소셜 미디어에서 어떤 정보를 편안하게 공유하고 있는지 고려하십시오. 이것을 세 가지 범주로 나눌 수 있습니다.
- 임상 정보 - 증상, 진단, 치료법, 증상 및 결과 등.
- 일상 생활 - 일상 생활과 관계에 대해 얼마나 많은 정보를 나누고 있습니까?
- 신원 정보 - 여기에는 이메일 주소, 찍은 사진 및 전화 번호와 같은 정보가 포함됩니다.
5 -
정보 공유 위치 선택정보를 공유하기 위해 어떤 매체를 사용하고 싶습니까? 사람들이 암 여행을 공유하는 곳은 다음과 같습니다.
- 페이스 북
- 지저귀다
- 개인 블로그
- 암 조직의 한 부분으로 작성된 블로그
- 개인 웹 사이트
- Youtube.com
- 인스 타 그램
- Google+
- 링크드 인
- Snapchat
또 다른 (그리고 아마도 개인적인) 옵션은 암 지역 사회 중 하나입니다. 일반적으로 무료 회원이어야합니다.
- 일으키게 하다
- 암 지원 커뮤니티
- 항해 암
가족 및 친구와 공유하기 위해 많은 사람들이 Caring Bridge와 같은 개인 사이트를 선택합니다.
- 돌보는 다리
> 출처 :
> Frosti, J., Vermeulen, I. 및 N. Beekers. 익명 성 vs. 개인 정보 : 온라인 암 지역 사회에서의 선택적 정보 공유. 저널 의학 인터넷 연구 . 2014. 16 (5) : e126.
> Grajales, F. 외. 사회 네트워킹 사이트 및 지속적인 학습 건강 시스템 : 설문 조사. 국립 아카데미 의학 연구소 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf