CF로 인생을 보내는 방법
수십 년 전에 낭포 성 섬유증 (CF)은 초기 사형 선고로 간주되었습니다. CF와 함께 생활하는 것은 어린 시절의 불의의 죽음에 굴복 할 때까지 숨을 쉬고 고통을 피하려고 힘 쓰는 많은 시간을 소비하는 것을 의미합니다. 다행히도, 이제 더 이상 그렇지 않습니다. 오늘날 낭포 성 섬유증을 앓고있는 사람들은 어느 때보다도 오래 중년기에 살고 있습니다.
오늘날의 세대는 CF와 함께 살아가는 것이 대처하고 희망을 대담하게하며 새로운 정상을 찾는 것을 의미한다는 것을 발견하고 있습니다.
CF 진단에 대처하는 방법 배우기
CF 진단은 매우 어렵고 모든 가족은 다르게 반응합니다. 자녀가 치명적일 수있는 질병을 가지고 있다는 것을 배우는 것은 인생을 바꾸는 경험입니다. 초기 충격이 약 해지면 자녀를 돌보기위한 CF 대처 기술 및 기술 도구 상자를 작성하기 시작할 수 있습니다.
다음은 모든 CF 도구 상자에 포함되어야하는 4 가지 항목입니다.
지식. 보고,보고, 공부하고, CF에 관한 모든 것을 읽어보십시오 . 많은 것을 배울 것이므로, 당연히 많은 질문을하게 될 것입니다. 필기를하다! 기억에 의지하지 마십시오. 스트레스가 많은 기간에는 실패합니다. 주머니 크기의 노트에 대해 질문 할 수 있습니다. 노트를 항상 휴대하고 의사를 볼 때마다 노트를 참고할 준비를하십시오.
지원하다. 지원 그룹에 참여하십시오. 다른 CF 환자와 그 가족들과 연락하십시오. 이미 같은 길로 내려간 사람처럼 당신이 겪고있는 일을 아는 사람은 아무도 없습니다. 자신 만의 길을 만들어 가면서 당신을 안내 할 수있는 사람들을 둘러싸십시오.
계획. CF로 일상 생활을 영위하는 것은 압도적입니다.
자녀의 상태를 관리하는 데 필요한 모든 치료, 약물 및 치료법을 숙지하십시오. 일상적인 일에 약물, 치료, 기타 치료 등 모든 활동을 계획하는 계획을 세웁니다.
힘. 잘 의미 있지만 잘못 알고있는 사람들로부터 많은 낙담하는 말을들을 수 있습니다. 낭포 성 섬유증은 더 이상 존재하지 않는 많은 것들이었던 것을 기억하십시오. 그러나 다른 사람들은 이것을 알지 못할 수도 있습니다. 당신은 다른 사람들에게 CF에 대해 교육 할 수는 있지만, 그렇지 않다면 그렇게하는 것이 좋습니다. 부정적인면을 만날 수는 있지만, 그것이 최선의 결과를 얻지 못하게하십시오. 자녀의 건강 관리 제공자와 같이 CF를 가장 많이 경험 한 사람들의 의견을 듣고 배경 잡음을 제거하십시오.
CF를 통한 완벽한 삶을위한 계획
CF 진단에 대처하기위한 전략을 개발 했으므로 다음 단계는 즉각적이고 장기적인 미래를 계획하는 것입니다. CF를 가진 아이들은 CF를 치료하는 더 좋은 방법을 배웠기 때문에 성인으로서의 삶을 계획 할 수 있습니다. 어린 시절의 피해 예방은 어린이들에게 성인이 될 수있는 유일한 기회입니다. 이것은 부모에게 커다란 책임이며 필요한 희생을 필요로합니다.
자녀가 가능한 한 최선의 미래를 보장 할 수있는 세 가지 방법이 있습니다.
- 일상을 수립하십시오. CF 치료는 대개 식사를하기 전에 약을 복용하고, 하루에 두 번씩 약을 흡입하며, 하루에 최대 4 번 요법을 받아야합니다. 이러한 것들을 당신의 삶에 적용하는 것은 어려운 일일 수 있습니다. 그러나 일관성이 성공의 열쇠입니다. 필요한 모든 작업을 예약하면 시간을 절약하고 부담을 덜 수 있습니다.
- 근면하다. 일단 일상을 가지고 있다면, 그것으로 시도하고 고수하십시오. 상황이 바쁠 때, 당신은 치료를 건너 뛰거나 약물을 연기하도록 유혹받을 수 있습니다. 하지 마! 치료 루틴의 한 단계도 빠뜨리면 큰 후유증이 생길 수 있습니다. 일과를 계속하면 길을 계속 지키고 자녀에게 미래에 대한 좋은 습관을 가르 칠 수 있습니다.
- 저글링을 배우십시오. CF를 가진 많은 아동의 부모는 자녀의 필요에 따라 너무 많이 소비되어 자신의 일을 잊어 버리는 것을 발견합니다. 이 일이 발생시키지 않거나 빨리 증기가 고갈됩니다. CF는 평생 헌신합니다. 그것은 사라지지 않을 것입니다. 인생을 평생하게하지 않으면 삶의 일부가 될 수있는 방법을 찾아야합니다.
CF로 생활하는 것을 배우는 것은 모든 사람들에게 스트레스가 될 수 있지만 CF가 무엇을 의미 하는지를 이해하기에는 너무 어릴 수도있는 형제 자매에게는 종종 두려운 것입니다. 더 오래된 형제 자매는 형제 또는 자매가 죽거나, 아픈 형제 자매가 얻는 모든 관심을 질투하거나, 그들이 건강하고 형제 자매가 아니라고 죄책감을 느낄 수도 있습니다. 방정식에 형제를 포함시켜 셔플에서 길을 잃지 않도록하는 것이 중요합니다.
새로운 종류의 정상 발견
CF 진단 후 인생은 바뀝니다. 귀하의 자녀가 성인이 된 후에도 CF는 여전히 귀하의 삶에서 큰 역할을 할 것입니다. 자녀가 나이가 들더라도 신체 치료에 도움이 필요할 수 있습니다. 또한 가족 행사를 계획 할 때 치료 일정을 고려해야합니다.
여기저기서 약간 조정하면 자녀가 상대적으로 정상적인 삶을 영위 할 수 있습니다. CF를 가진 사람들은 학교에 갈 수 있고, 친구가 있고, 운동을하고, 결혼하고, 자녀를 가질 수 있으며 심지어 성공적인 직업을 가질 수 있습니다.
당신이나 당신의 자녀가 CF를 가지고 있더라도 커다란 꿈을 꿀 수 있습니다. 인생 계획을 성취 할 수 있도록 단기 목표를 설정하고 유연하게하십시오. 도중에 조정을해야 할 수도 있습니다.
출처:
Carpenter, DR & Narsavage, GL (2004). 한 번에 한 번씩 호흡 : 낭포 성 섬유증으로 생활합니다. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). 낭포 성 섬유증 : 균형 잡힌 행동? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.