다발성 경화증 (MS) 은 뇌 및 척수에 영향을 미치는 복잡한 신경계 질환으로 심각한 피로감, 고통스런 감각, 마비, 우울증, 장 및 방광 문제와 같은 증상을 유발합니다. 불행히도 충분한 연구에도 불구하고 전문가들은 아직 MS의 정확한 "왜"를 발견하지 못했으며 그 원인을 둘러싼이 탈루증으로 인해 치료법을 찾기가 어려워졌습니다.
즉, 집중적 인 연구, 인식 및 교육을 통해 많은 사람들이 MS에 잘 적응하고 새로운 질병 치료법 의 출현으로 인해 질병 진행이 느려졌다는 것이 좋은 소식입니다. 그러나 이러한 엄청난 발전에도 불구하고 더 많은 연구가 필요합니다. 다음은 MS 환자의 삶을 개선하고 궁극적으로이 쇠약하고 예측할 수없는 질병에 대한 치료법을 찾는 데 헌신하고있는 주요 조직입니다.
전국 다발성 경화증 학회
국립 미시시피 소사이어티 (NMSS)는 1946 년에 설립되었으며 뉴욕에 본사를두고있다. 그것의 임무는 MS를 종료하는 것입니다. 그러나 그 동안이 저명한 비영리 단체는 연구 자금 지원, 최신 교육 제공, 인지도 제고 및 MS 및 그 가족과 함께하는 사람들을 허용하는 커뮤니티 및 프로그램 작성을 통해 사람들이 질병에 잘 적응하도록 돕는 것을 목표로합니다. 삶의 질을 향상시키고 연결시켜줍니다.
참여하다
NMSS의 주요 목표는 MS와 그 가족, 친구 및 동료들과의 한마음 - 치료법을 찾는 팀 접근 방식을 홍보하는 것입니다. Walk MS 또는 Bike MS 행사에 참여하거나 MS 운동가가되는 등 귀하와 귀하의 가족이 참여할 수있는 전국 NMSS가 후원하는 많은 행사가 있습니다.
자원
연구 및 교육 프로그램은 NMSS의 두 가지 큰 자원입니다. 사실,이 사회는 현재까지 9 억 7,400 만 달러 이상의 연구에 투자했으며 단순히 흥미롭지는 않은 연구를 지원하는 데 매우 솔직합니다. 그러나 그것은 MS의 얼굴을 더 좋게 변화시킬 것입니다.
NMSS가 지원하는 흥미로운 연구 프로그램에는 미시시피에서의식이 요법과 영양 섭취에 대한 조사, 줄기 세포 치료, 신경 기능 회복을 위해 수초를 어떻게 복구 할 수 있는지가 포함됩니다. 연구 프로그램 외에도 NMSS에서 제공하는 기타 유용한 리소스로는 온라인 지원 커뮤니티 및 MS 연결 블로그가 있습니다.
미국의 다발성 경화증 협회
미국 다발성 경화증 협회 (MSAA)는 1970 년에 설립 된 국가 비영리 단체입니다. 주요 목표는 미시시피 커뮤니티를위한 서비스와 지원을 제공하는 것입니다.
참여하다
MSAA에 참여하는 한 가지 방법은 MS의 기금 마련을위한 Swim에 대한 소식을 전하고 MS에 대한 인식을 제고한다는 의미 인 "거리 분대원"이되는 것입니다. 이는 사실상 (소셜 미디어를 통해) 또는 커뮤니티 비즈니스 및 조직과 이야기하여 수행 할 수 있습니다.
자원
MSAA 웹 사이트는 사용자에게 친숙하며 다양한 교육 자료를 제공합니다. 한 가지 움직이는 리소스는 MSA가 MS에 살고있는 사람들을 어떻게 돕는 지 보여주는 (예 : 열 노출로 MS가 발화 한 여성을위한 냉각 조끼 제공) 일상 생활 비디오를 변경하는 것입니다.
또한 특히 유용한 리소스는 My MS Manager 전화 응용 프로그램입니다.이 응용 프로그램은 MS 및 해당 관리 파트너가있는 사람들에게 무료입니다. 이 혁신적인 앱을 통해 사람들은 MS 질환 활동을 추적하고 건강 정보를 저장하며 일일 증상에 대한 보고서를 작성하고 심지어 치료 팀과 안전하게 연결할 수 있습니다.
다발성 경화증을위한 가속화 된 치료 프로젝트
환자 기반의 비영리 단체 인 MS (ACP)를위한 Accelerated Cure Project의 임무는 치료법을 찾기 위해 연구 노력을 신속하게 추진하는 것입니다.
참여하다
기부 외에 다음과 같은 몇 가지 다른 방법으로이 그룹에 참여할 수 있습니다.
- Mary J. Szczepanski에게 "결코 포기하지 마십시오"MS 장학금 신청
- 편지 쓰기 캠페인 시작하기
- ACP 기금 모금 행사 개최
자원
흥미롭게도 ACP에는 MS 및 다른 탈수 초성 질병이있는 사람들의 거대한 혈액 샘플 (3 천 개가 넘음)과 데이터가 포함되어 있습니다. 연구원은이 데이터를 활용 한 다음 자체 연구 결과를 ACP에 되돌려 보낼 수 있습니다. 이 공유 데이터베이스의 목적은 MS에 가장 효과적이고 신속하게 치료법을 찾는 것입니다.
또한 MS 디스커버리 포럼 (MS Discovery Forum)과 MS 소수 민족 연구 네트워크 (MS Minority Research Network)를 비롯하여 MS 커뮤니티 내에서 공동 작업과 다른 이들과 함께하는 것을 촉진하는 ACP 리소스가 있습니다.
MS Focus : 다발성 경화증 재단
다발성 경화증 재단 (MSF)은 1986 년에 설립되었습니다.이 비영리 조직의 초기 초점은 삶의 질을 최적화하기 위해 미시시피를 가진 사람들에게 교육을 제공하는 것이 었습니다. MSF는 또한 시간이 지남에 따라 MS 및 그 가족이 사랑하는 사람들에게 고품질의 교육 자원을 제공하는 것 외에도 서비스를 제공하기 시작했습니다.
참여하다
MS Focus (MS 포커스가있는 경우)에 참여하는 흥미로운 방법 중 하나는 MS 포커스 앰배서더를 고려하는 것입니다. 이 프로그램에서 대사는 자신의 지역 사회에서 MS에 대한 인식을 높이고, 모금 활동을 조직하고 이끌며, MS 및 그들의 보살핌 팀과 MS Focus가 제공하는 서비스를 연결하도록 돕습니다. 이 프로그램에 관심이있는 사람들은 먼저 신청해야하며, 받아 들여지면 자신의 역할에 대해 가르치기위한 특별한 훈련을 받게됩니다.
MS에 관계없이 참여할 수있는 또 다른 방법은 3 월에 개최 된 National MS Education and Awareness Month에 MS Focus의 인지도 키트를 요청하는 것입니다. 이 무료 키트는 귀하의 집에 우편으로 발송되며 지역 사회 내의 MS에 대한 인식을 높이는 데 도움이되는 교육 자료가 포함되어 있습니다.
자원
MSF는 MS Focus 매거진, 오디오 프로그램 및 개인 워크샵을 비롯한 다양한 교육 리소스를 제공합니다. 또한 MS를 가진 사람들은 요가, 태극권, 수중 운동, 승마 및 볼링 프로그램과 같은 부분적으로 지원되는 운동 수업뿐만 아니라 지원 그룹을 제공하여 질병에 잘 적응할 수 있도록 도와줍니다.
또한, Medical Fitness Network는 Multiple Sclerosis Foundation의 파트너입니다. 이 네트워크는 무료 온라인 전국 디렉토리로, MS가있는 사람들이 해당 지역의 건강 및 피트니스 전문가를 검색 할 수 있습니다.
MS 할 수 있어요
공식적으로 Jimmie Heuga 다발성 경화증 센터 인 Can Do MS는 사람들이 질병을 넘어 자신과 자신의 삶을 볼 수 있도록 힘을 실어주는 비영리 단체입니다. 이 재단은 1984 년 26 세의 나이로 MS 진단을받은 올림픽 스키 선수 인 Jimmie Heuga에 의해 1984 년에 창설되었습니다. 신체 건강뿐 아니라 정신 건강 및 전반적인 건강을 최적화하는 "전인적"건강 철학은, Can Do MS의 주요 임무입니다.
참여하다
Can Do MS와 관련된 주요 방법은 기금 모금 행사를 주최하고, 운동, 영양 및 증상 관리에 중점을 둔 재단의 교육 프로그램을 홍보하거나 재단에 직접 또는 지미 휴가 장학 기금에 기부하는 것입니다.
자원
Can Do MS는 장애 신고, 보험 문제, 간병 문제 및 MS 통증 및 우울증과 같은 다양한 MS 관련 주제에 대해 웹 세미나를 제공합니다. 또한 MS와 함께하는 사람들이 다른 사람들, 그들의 지원 파트너 및 MS 전문가의 의료진과 상호 작용하면서 개인 경험을 공유하고 건강한 생활 습관에 대해 배우는 2 일간의 TAKE CHARGE 프로그램과 같은 독특한 개인 교육 프로그램을 제공합니다.
록키 마운틴 미시시피 센터
록키 마운틴 MS 센터의 사명은 MS에 대한 인식을 높이고 그 상태로 생활하는 사람들에게 독특한 서비스를 제공하는 것입니다. 이 센터는 세계에서 가장 큰 석사 연구 프로그램 중 하나 인 콜로라도 대학교 (University of Colorado)에 기반을두고 있습니다.
참여하다
콜로라도 주 이외 지역에 거주하는 경우 상록수 파트너가되어 월별 예금을 만들어 센터를 지원할 수 있습니다. 또는 자선을위한 차량에 오래된 차를 기부하는 것을 고려해보십시오.
콜로라도에 살고 있다면 자신의 하이킹 팀을 구성하여 미시시피를위한 다중 정상 회의에 참여하거나, 연례 갈라에 참석하거나, 젊은 전문가 네트워크 회원이 될 수 있습니다.
자원
Rocky Mountain MS Center는 MS를 비롯하여 가족 및 간병인을위한 여러 가지 교육 자료를 제공합니다. 두 가지 주목할만한 자원은 다음과 같습니다.
- Infor MS : MS와 함께 생활하는 사람들을위한 MS 연구 및 심리 사회 정보에 관한 최신 정보를 제공하는 인쇄물 또는 디지털로 제공되는 무료 분기 별 잡지
- eMS News : 최신 MS 관련 연구 시험 및 결과를 제공하는 뉴스 레터
Rocky Mountain MS Center는 수 치료, Ai Chi (수성 태극권), 상담, 장애 평가, MS ID 카드 및 간병인을위한 성인 데이 농축 프로그램과 같은 보완 요법을 제공합니다.
한 단어
MS는 사람들에게 독특하게 영향을 미치므로 질병에 대처하고 증상을 관리하는 것이 복잡한 작업이 될 수 있습니다. 다른 말로하면, 두 명의 사람들이 동일한 석사 경험을 갖고 있지 않습니다.
즉, 미시시피 조직들이 계속해서 치유를 위해 싸우고 사람들이 질병으로 잘 살 수 있도록 돕는 서비스를 제공하기 때문에, MS 여행에서 탄력성을 유지하는 것이 중요합니다.
> 출처 :
> Birnbaum, MD 조지. (2013). 다발성 경화증 : 진단과 치료에 대한 임상의 지침서, 2 판. 뉴욕, 뉴욕. 옥스포드 대학 압박.
> Ziemssen T. 다발성 경화증 환자의 증상 관리. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1 : S48-52.