심한 궤양 성 대장염 수술을위한 그립 온
궤양 성 대장염이 내 휴가를 망친다.
1998 년 10 월이었고, 남편과 저는 플로리다에있는 Disney World로 여행을갔습니다. 그는 컨퍼런스에서 프리젠 테이션을하고 있었고, 나는 타고 가기 위해오고있었습니다. 물론 Mickey를 보았습니다.
우리가 디즈니에있는 동안 나는 궤양 성 대장염 때문에 화장실에 달려가는 데 많은 시간을 보냈습니다.
Thankfully 히, 나는 각 공원을 잘 정돈했던 책을 가지고 있었다. 호텔을 오가는 버스에서 나는 종종 우리가 목적지에 도착하기 전에 "가야"할 필요가 없다고 생각하면서 장님 공포에 빠져있었습니다. 한 번 이상 남편과 다른 리조트에서 버스에서 내리 셔야만 시설을 사용할 수있었습니다. 우리에게는 약간의 재미가 있었지만, 다음 화장실이 어디에 있는지 항상 궁금해했습니다. 나는 남편의 여행을 망쳐 놓을 까봐 걱정했다.
현실로 돌아 가기 ...
우리가 집으로 돌아 왔을 때, 나는 새로운 위장병 학자 와 약속했다. 마지막 대장 내시경 검사 이후 너무 길었기 때문에 곧바로 대장 내시경 검사 를받을 예정입니다.
나는 실제 시험에서 아무것도 기억하지 않는다 (선량에게 감사한다). 내가 기억하는 첫 번째 일은 그가 결과를 논의하기 위해 회복 지역으로 돌아 왔을 때 의사의 얼굴을 보는 것입니다. 그는 유령을 보았던 것처럼 보였고, 그는 내 결장이 용종 으로 가득 찼다 고 말했습니다.
너무 심했고, 이미 대장 암에 걸렸다 고 걱정했고 즉시 수술을 추천 할 예정이었습니다. 내 마약 상태의 나는 곧 울음을 터뜨 리며 두 단계 j 파우치 수술 을 의미하는지 물어 봤고, 그는 그가 한 사실을 확인했다.
그는 실험실 보고서를 돌진했고, 떠나기 전에 폴립이 암이 아님을 발견했습니다.
어쨌든. 그들은 암의 전구체가 될 수있는 형성 장애의 징후를 보이고있었습니다. 나의 결장은 암으로 전환 될 수 있으며 그렇지 않을 수도 있습니다.
결정, 결정
나는 이제 힘든 선택을했다. 나는 수술을 원하지 않았지만, 결장이 다음 3 개월 내에 암이 될 수 있기 때문에 수술의 최선의 과정으로 보였다. 어떤 종류의 수술을 할 것인지, 어디에서 수술을 할 것인지 결정해야했습니다.
나는 두 명의 다른 외과의와 상담했다. 그들은 다른 병원에서 특권을 가졌고 내 경우에 대해 다른 견해를 가졌습니다. 처음 본 외과 의사는 어린 시절과 건강이 좋아서 한 걸음 내게 주머니를 줄 수 있다고 말했다. 이것은 나에게는 매우 매력적 이었지만 나는 회의적인 입장이었습니다. 한 단계 절차가 배낭염 과 같은 문제의 위험을 더 많이 안고 있음을 읽을 때였습니다 .
두 번째 외과 의사는 2 단계 절차를 권장했습니다. 25 세의 나이에 아무도 3 개월 내에 2 번 수술을하고 싶지 않지만 그렇게하기로 결정했습니다. 나는이 일을 올바르게하고 싶었고, 미래에 더 나은 삶을 살기 위해 더 많은 고통과 불편 함을 견뎌야 만한다면, 그것은 나와 함께 괜찮을 것입니다.
첫 번째 단계
임시 ileostomy에 대한 자신을 준비하기 위해, 나는 내가 절차에 대해 내 손을 잡을 수있는 모든 것을 읽었다.
나는 ET 간호사를 만났고 그녀는 나의 ileostomy를 관리하는 방법에 대해 더 설명했다. 그녀는 내 복부를 체크 아웃, 우리는 stoma가 내 의류와 라이프 스타일을 기반으로 해야하는지 결정, 그녀는 지울 수없는 잉크로 내 뱃속에 그것을 표시했다. 그녀는 나에게 샘플 오 스톰 설정을 했으므로 익숙 할 것입니다. 내가 집에 왔을 때 나는 그것을 어떻게 느끼는지 볼 수있는 나의 "stoma"위에 내 복부에 붙였다.
첫 번째 수술은 완전한 결장 절제술 과 j-pouch의 제작과 일시적인 ileostomy였다. 나는 병원에서 5 일을 보내고 진통제, 항생제, 프레드니손 등의 약물로 가득 찬 가방을 집에 가지고왔다.
방문 간호사가 내 집으로 와서 내기구를 바꿀 수있게했습니다. 그래서 처음 세 번은 도움을 받았다. 세 번째로 나 자신과 간호사가 감독했습니다. 나는 3 개월 동안 누출이 없었기 때문에 나는 ileostomy를했기 때문에 좋은 일을해야했을 것입니다.
내가 임시적이라는 것을 알았 기 때문에 가방을 받아들이는 것이 더 쉬웠습니다. 나는 그것이 무서운 또는 심한 것보다 실제로 더 흥미 롭다는 것을 발견했다. (궤양 성 대장염으로 10 년을 보낸 후에, 나를 혐오 할 수있는 것이 거의 없었다.) 가방에 관한 가장 좋은 부분은 화장실에서 자유였습니다! 나는 쇼핑 센터에 갈 수 있었다. 그리고 가장 가까운 욕실이 2 개의 마루이었던 것을 걱정하지 마라. 그러면 나는 영화에 갈 수 있었고, 중앙에 일어날 필요가 없었다. 우리 엄마는 제 인생에서 처음으로 매니큐어를 갖기 위해 데려갔습니다. 제 궤양 성 대장염에 대해 걱정할 필요가 없었습니다. 그것은 훌륭했습니다. 그리고 가방을 가져야 만한다면, 그것은 제가 지불 할 작은 가격이었습니다.
두 번째 단계
비록 내가 지금 인생을 즐기고 있었지만, 나는 여전히 다음 단계로 나아가고 나의 j-pouch를 붙이고 싶었다. ileostomy에 대한 나의 경험은 저에게 우울증과 끔찍하지 않다는 것을 보여 주었고, 언젠가 ileostomy로 돌아 가야한다면 좋은 삶을 살 수있었습니다.
나는 그들이 나를 수술로 데려 가기를 기다리는 거니에 누워서 무서워했다. 나는 기분이 좋았고, 어리석은 것처럼 보이기 시작한 더 많은 고통을 받았다. 응급 상황 때문에 몇 시간 동안 수술이 지연되었습니다. 고맙게도, 나는 마침내 잠들었던 스트레스에서 너무 지쳐 있었고, 다음으로 나는 그들이 나를 수술로 끌어 들이고 있다는 것을 알았다. 간호사들은 훌륭했고 농담을해서 너무 두려워하지 않았습니다.
잠에서 깨어 났을 때 회복중인 또 다른 놀라운 간호사가 있었는데 누가 즉시 통증을 느끼고 내 방으로 보냈습니다. 내가 충분히 알아 차 렸던만큼 내가했던 첫번째 물건은 나의 복부를 느끼고, 가방이지나 갔다는 것을 확인하기위한 것이었다!
나는 첫 번째 단계 이후보다 훨씬 덜 고통 스러웠다. 나는 일어나기 위해 이틀 동안 나의 내장을 필요로했다. 그것은 끔찍한 시간이었고, 나는 아무것도 먹을 수 없었습니다. 나는 계속 욕실로 향하여 내 장의 움직임을 시도했지만 아무 것도 나오지 않았습니다. 나는 부풀어 오르고, 매우 우울하고 불안해지기 시작했습니다. 마지막으로, 내게 영원한 것처럼 보였던 후에, 나는 내 장을 움직일 수있었습니다! 그가 그날 밤 떠나기 전에 남편은 내가 깨끗한 액체통을 가지고 있는지 확인하고 다음날 아침에 나는 단단한 음식을 얻었다. 그날 오후에 나는 집에 갔다.
현재와 미래
j-pouch로 1 년을 지낸 후에도 나는 여전히 잘하고있었습니다. 나는 내가 원한 무엇이든을 (이유 안에서) 먹을 수 있었고, 나는 설사가 거의 없었다. 나는 주머니를 하루 4-6 회 정도 비웠다. 화장실에 소변을 볼 때마다 (약 2 시간마다 작은 방광으로) 주머니를 비운다. 내가 매운 것을 먹으면 내가 화장실을 사용할 때 약간의 불타는 것을 겪을 지 모르지만, 그것은 내가 UC와 가진 치질 과 타는 것과는 아무런 관련이 없다.
나는 때때로 '폭발적인'움직임을 가지고 있지만 UC를 가졌을 때와 다를 바 없습니다. 사실, 내가 통제 할 수 있기 때문에 문제가 적다. 고통스럽지도 않다. 처음 수술을하기 전부터 화장실에 미친 대시를하지 않아도되었습니다.
앞으로도 결코 두려워하지 않는 일을 계속하기를 바랍니다. 오랜 세월이 흘렀지 만 마침내 화장실에서 행복과 자유를 얻는 것이 나의 차례라고 생각합니다.