내 게시물 인 " POTS - 진짜 Grinch는 누구입니까? "라는 질문을받은 Benjamin Levine 박사가 저의 포스트에서 비평 한 연구 결과가 나왔습니다. Levine 박사는 몇 가지 우수한 점을 제시 했으므로 제출을 원한다면 응답을 게시하겠다고 제안했습니다. 여기있어. (나는 그의 대답을 간결하게 편집했고 마지막에 내 자신의 의견을 추가했다.)
친애하는 Dr. Fogoros,
POTS 환자에 관한 우리의 연구에 대한 귀하의 블로그 포스트에 감사드립니다. 특별히 토의 한 연구와이 연구의 함의에 대한 해석에 대해 몇 가지 명확한 설명을 해줄 기회를 가져 주셔서 감사합니다.
1) 연구 결과의 촉진 . 무엇보다도, 언론 매체에서 우리의 일을 "홍보"한 적도없고, 다른 어느 누구도 저의 교육 기관에있는 것이 아닙니다. 솔직하게, 나는 과학적 데이터에 대한 언론 보도의 큰 팬이 아니며, 내가 어떤 특별한 전문 지식을 제공 할 수 있다고 말하면 기자들과 이야기 할 것이지만, 나는 그것을 조사하지 않는다. 내가 아는 한 확신 할 수있는 것처럼, 우리는 기자들이 우리의 일에 대해 말한 것을 통제하지 못한다. [Levine 박사는 뉴스 매체가 일상적으로 과학 연구를 왜곡하는 방식을 설명하는 비 네트를 포함했는데, 이는 내 자신의 개인적인 경험이있는 공통적 인 문제입니다. RF] 우리의 논문에 대한 우리의 청중은 다른 의사와 과학자 들이며, 이들은 자신의 경험과 문헌을 읽어야한다는 점에서 데이터를 해석해야합니다.
나는 언론에서 읽거나 TV에서 보는 것을 과도하게 해석하지 않도록 언론으로부터 자신의 정보를 얻어야하는 모든 환자와 환자를주의해야한다.
2) POTS는 "게으름"에 의한 것이 아닙니다. 귀하의 기사에 대한 많은 응답자가 말한 이야기는 POTS 환자들에게도 매우 전형적입니다. 내가 본 환자의 대부분은 뭔가 일이 있기 전에 (우주 비행사와 마찬가지로) 우리가 POTS 훈련 프로그램을 모델링 한 것처럼 매우 기능적이었습니다. 일부는 바이러스 감염이었습니다. 다른 사람은 부상이나 다른 질병; 일부는 임신 또는 아기를 배달하는 합병증입니다.
이 "센티넬 이벤트"는 한 가지 공통점을 발생시킵니다. 사람들을 잠자리에 들게합니다.
20 시간의 충분한 휴식은 많은 사람들에게 혈장 량의 손실, 압박 기능의 손상 및 기립 성 이완을 유도 할 수 있음을 강조하는 것이 중요합니다. 이러한 증상은 뒤로 물러서서 빠르게 완화되고 기립 성 불내성, 혈장에서의 혈장 손실, 심장 위축 (침대에서 일주일에 약 1 %의 심장 근육이 소실 됨), 급속 베드 레이스 (preconditioning) 무능력. 단지 2 주간의 침상 또는 우주 비행 후, 거의 2/3의 사람들이 10 분 동안 서있을 수 없습니다!
우리 사이트의 초기 연구에서 짧은 기간 (3 주)의 침대 휴식과 회복 기간이 매우 긴 가장 운동 장애가있는 사람이 가장 많다는 것을 알 수있었습니다. 실제로, 자러 가기 전에 가장 적합하지 않은 자원 봉사자는 일반적으로 2 주 이내에 통제 된 훈련에 대한 응답으로 상대적으로 빠르게 회복되었습니다. 반면에 가장 운동 능력이 뛰어난 지원자는 3 주 동안의 휴식과 2 개월의 집중적 인 훈련 후에도 여전히 자신의 기본 체력에 회복하지 못했습니다. 흥미롭게도 우리는 원래의 연구 30 년 후 동일한 과목을 공부 한 결과 놀랍게도 30 대 후반의 한 사람이 20 대에서 3 주간의 침대 목록을 쓰는 것보다 더 나빴던 것을 발견했습니다.
바꿔 말하면, 3 주간의 침상 상태는 신체 활동 능력이 30 년 이상의 노화보다 더 나빴습니다! (McGuire et al Circulation 2001 참조).
그러나 어떤 일이 시작되었는지에 관계없이, 질병 (또는 어떤 일이 일어 났는지)이 그 과정을 밟을 때까지 환자는 심한 장애로 남아 있습니다 (우리 연구에서 한 명의 환자는 2 년 이상 똑바로 앉아있을 수 없었습니다) )는 반 누운 자세에서 시작되는 헌신적이고 집중적 인 점진적인 운동 프로그램으로 더 좋아진 것 같습니다. 후자의 뉘앙스는 아마도 POTS 환자를 돌보는 데있어 우리가 테이블에 가져온 새로운 주름 일 것입니다.
대부분의 POTS는 직립 자세를 용인 할 수 없기 때문에 앉아서 시작하거나 거꾸로 앉아서 앉아서 성공하는 것이 중요합니다. 그리고 그것은 어렵습니다! 많은 환자들이 처음 몇 주간의 훈련 프로그램을 끝내기 위해 고군분투하고 있습니다. 그런데 훈련 프로그램은 일주일에 3 일 30 분으로 시작됩니다. 그러나 처음 불편 함을 느끼면 보통 점점 더 강해지고 있습니다.
이것은 중요한 포인트를 강조합니다 - 우리는 한 명의 POTS 환자가 게으르거나 무책임하다고 느끼지 않았습니다. POTS를 운동으로 쉽게 치료할 수 있다면 모든 사람들이 그렇게 할 것입니다 !! 그러나 우리가 심장을 더 크게 만드는 데 초점을 맞춘 매우 구체적인 훈련 프로그램을 적용 할 때, 대다수의 환자는 극적으로 더 나아졌고 많은 사람들이 "완치"되어 더 이상 POTS 기준을 충족하지 않는다는 것을 의미합니다. 피트니스를 유지하는 것이 POTS 환자의 평생 목표라고 강조하지만, 개인 위생의 일환으로 운동을 고려하도록 권장합니다. 저를 들었던 환자들은 환자로서 개인적으로 또는 강의에 공개적으로 말하면서 "심장 혈관 탈구 화"는 게으름과는 아무런 관련이없는 실제적이고 잘 설명 된 과정임을 강하게 강조한다는 것을 알고 있습니다.
POTS 환자는 자율 신경계 장애를 가지지 않습니다. 이것은 자율 신경계가 POTS의 진행 과정 중 어느 시점에서 절대로 손상되지 않는다고 말하는 것이 아닙니다. 그러나 만성 단계에서 혈역학은 심장 혈관 탈구의 생리학에 의해 지배됩니다. 그리고 증거는 우리가이 병태 생리학을 뒤집을 때 심장에 들어있는 혈액의 양을 늘림으로써 각 심장 박동으로 펌프 할 수 있다는 것입니다. 교감 신경 활동이 중단되고 환자의 기분이 좋아집니다.
이 점을 다시 강조하겠습니다 : 심혈관 폐쇄는 "단지 외형이 아님"!!!!!과 동일하지 않습니다. 그런 식으로 우리의 데이터를 해석하는 사람은 우리의 발견과 치료법을 오해하고 있습니다. 나는 많은 사람들이 극도로 쇠약해진 환자들에게 큰 동정심을 갖고 있으며, 계속 일하는 치료법을 찾기 위해 많은 노력을 기울였다.
3) POTS에 대한 연구 조사를 위해 환자를 선택합니다. 우리 연구를 위해 자율 신경계에 관련된 국내 및 국제기구가 제정 한 지침에 따라 표준 정의를 사용했습니다. Dr. Levine은 POTS와 관련된 다양한 의학적 상태와 POTS에 대한 임상 연구를위한 선정 기준을 결정할 때 모든 수사관이 직면 한 어려움에 대해 자세히 논의합니다. 이러한 어려움을 염두에두고, 나는 그들이 임상 시험을 위해 환자를 모집 할 때 받아 들여지는 "모범 사례"를 따를 것을 확신한다. RF]
나는 이것이 이러한 조건을 가진 환자에게는 만족스럽지 않을 수도 있지만 임상 연구의 현실을 반영한다는 것을 알고 있습니다. 상상할 수 있듯이, 등록 기준이 더 제한적 일수록 연구자들은 자신의 가설에 대한 구체적 내용을 밝혀내는 것이 더 나을 것입니다. 그러나 결론은 덜 일반화 될 수 있습니다. 귀하와 귀하의 독자 중 상당수가 알고있는 바와 같이, 우리는 현재 200 명이 넘는 환자들이 등록 제한이 훨씬 적어 공부할 지역 사회에서 훨씬 더 큰 레지스트리 연구에 종사하고 있습니다. 우리는이 연구가 우리와 다른 사람들이 소개 편견에 대해 갖는 질문에 답하기를 바랍니다.
발표 된 연구에서, 우리는 POTS 진단을받은 제 3 차 자율 기능 클리닉에 언급 된 일련의 환자들을 등록했습니다. 실제로, 근본적인 질환을 가진 환자는 거의 제외되지 않았습니다. 부분적으로는 귀하가 검토 할 때 제안한 바에 따르면, Mayo Clinic이나 Vanderbilt의 환자 집단과 유사하게, 대부분의 환자가 다른 많은 의사를 본 적이 없기 때문입니다. 환자 인구와 다른 전문가들 (그리고 우리는 종종 다른 사람들의 환자들을 ...)을 현장에서 논의하는 것으로부터, 나는 우리 인구가 POTS 환자의 광범위한 소개 인구를 대표한다고 확신한다.
4) "Grinch 증후군에 관한." 마지막으로, 그린 치에 대한 몇 마디로 마무리하겠습니다. "Grinch 증후군"이란 용어를 듣는 우리 대다수의 환자들은 웃으며 그 정신이 편안함을 느낍니다. 다른 한편으로는, 저를 모르는 환자들과 심한 정신병자와 관련된 이름의 라벨을 붙이는 것에 관심이있는 일부 환자들은 Grinch 증후군이라는 용어의 사용에 반대하며, 나는 그러한 우려를 존중한다는 것을 이해합니다. 솔직하게, 내가 다시해야만한다면, 아마도 그 용어를 사용하는 것을 꺼려했을 것입니다. 그리고 나는 POTS 환자들 모두가 그들이 나쁜 뜻이 아니라는 것을 알기를 바랍니다. 이 이름과 관련된 "명예와 재산"은 없으며이 용어를 사용함으로써 개인적으로 이익을 얻지 못합니다. 그러나, 나는이 환자들의 극도의 무능력과 관련된 주요 병리 생리학으로서 우리가 관찰 한 것에주의를 환기시키는 것이 얼마나 효과적인지 보았다. 자주 환자에게 알리는 것처럼, "POTS"라는 용어는 환자의 심장이 일어날 때 빨리 뛰는 사실에 레이블을 붙입니다. "Grinch 증후군"은 상지 심박수가 너무 높다는 즉 심장이 "두 가지 크기가 너무 작다"에 대한 관심을 업스트림에 집중시킵니다.
단순한 인구 통계에 따르면 전세계 여성의 2.5 %는 평균보다 2 표준 편차가 큰 심장을 갖게 될 것입니다 - 의학에서의 "정상"의 정의. 우리는 POTS 증상을 앓을 위험이 가장 큰 여성들로 짧은 기간 동안 침상 환자가 매우 빨리 유도 할 수 있다고 생각합니다.
궁극적으로, 유머는 POTS 환자뿐 아니라 거의 모든 질병에 대한 치유의 강력한 도구라는 점을 강조하고 싶습니다. 우리는 모든 환자를 가장 깊은 존경심으로 대우하고 그들이 얼마나 쇠약하게 여기는지를 잘 알고 있습니다. 우리는 매우 진지하게 받아들입니다. 마크 트웨인은 "유머는 인류의 가장 큰 축복이다"라고 한 번 말했습니다. 우리는 그것이 치유 과정의 필수적인 부분이라고 생각하며, Grinch를 생각할 때 모든 환자가 미소 지으며 운동을하기를 희망합니다.
- Benjamin D. Levine, MD
폐회 생각
Dr. Levine은 헌신적이고 신중한 연구원이며, POTS에서의 그의 연구기구는이 상태에 대한 우리의 지식을 상당히 향상 시켰고, 그 결과 수천명의 사람들이 도움을 받고 있습니다. 또한 이전 게시물에 나온 몇 가지 의견을 고려할 때 POTS 환자가 자신의 보살핌을받은 환자는 매우 높게 생각하고 존경심, 관심 및 헌신에 대해 칭찬합니다.
나는 여전히 POTS의 비 전문가가 (나 같은) 문제의 연구를 POTS가 어떻게 든 자기 유도 된 질병이라는 것을 해석하는 것으로 해석하는 것은 너무 쉽다라고 생각하고, 나의 게시물이받은 의견에서, 오역은 실제로 모든 것임을 판단하는 것은 너무 쉽다. 의사들 사이에서는 너무 흔했습니다. Levine 박사는이 점에 대해 자세히 설명했는데 POTS가 스스로 유도한다는 것은 그의 의도가 결코 아니라는 것을 분명히 나타냅니다. 오히려 그의 연구 결과에 의하면 비교적 활동적인 사람들 (대개는 여성)의 비교적 짧은 기간의 휴식이이 상태를 유지하기에 충분할 수 있음을 나타냅니다.
어쨌든 의사와 가족에게 자신의 상태가 자신이 가지고있는 것이 아니라고 설득해야하는 POTS 환자는 지금 내가 작성한 문서에 의존 할 필요가 없습니다. 그들의 의견). 그들은 이제 Levine 박사가 직접 작성한 문서를 가지고 있습니다.
이 교환에 관한 그의 동료 태도와 그가 공기를 맑게하는 노력에 대해 Dr. Levine에게 감사드립니다.
자세 교정 성 빈맥 증후군 (POTS) 에 대해 읽어보십시오.