염증성 유방암을 정복 한 Sandi의 생존자 이야기

작은 것들을 보내고, 당신이 그들을 사랑한다고 말해!

샌디 존슨 (Sandi Johnson) 은 유방 X 선 검사를 받고 염증성 유방암 진단을 받았습니다. 그녀는 화학 요법, 수술, 방사선 치료의 범위를 견뎌 냈습니다. 그녀는 체육관을 소유하고 적합하며 학교 이사회의 회장을 역임했습니다. Sandi와 그녀의 지원 네트워크가 위기를 극복하고 이제 그녀는 안정을 유지하고 있습니다. 샌디 존슨의 유방암 생존자 이야기입니다.

살아남은 염증성 유방암

샌디 존슨. 사진 © Harlem 학구, Machesney Park, IL

Sandi Johnson은 염증성 유방암쇠망 망치 진단에 직면 해 있습니다. 그녀의 가족, 친구, 학교 이사 및 의료 팀의 지원을 받아 그녀는 전염성 증상뿐만 아니라 지독한 치료를 견뎌 냈습니다. 그 모든 것을 통해 그녀는 저널을 보관하고 지속적이고 긍정적으로 머물 렀습니다. 그녀의 이야기는 Sandi를 옹호하고 공을 굴리기 시작한 자비 롭고 유망한 유방 조영 기술자로 시작됩니다.

샌디는 남편 게리와 두 아들, 제이크와 요르단이 결혼했다. Sandi와 Gary는 Illinois의 Machesney Park에서 The Asylum Gym을 소유하고 운영하며, Sandi는 지난 10 년간 그녀의 지역 교육청 이사장을 역임했습니다. 그녀의 여행은 Caring Bridge 웹 사이트에서 온라인으로 진행됩니다.

Sandi의 유방암 진단

Sandi 존슨과 Zometa. Zometa 주입, 사진 © Dr. Hoskins
진단시 연령 : 50 세
유방암의 유형 : 염증성 유방암 (3 "5"둥지 / 시트) 및 침윤성 덕트 암종 (3 종양 = 2 0- 최대 약 3cm)
림프절 상태 : 12 개의 양성 노드 중 5 개
종양의 설명 : 4 단계, 3 단계
수술 : 양측 근치 절제술전초 림프절 생검
트리 트먼트 : ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta 주사 - 5 개월의 화학 요법. 수술 부위의 방사선 - 7 주.
후속 호르몬 요법 : Femara .
후기 전이 치료법 : 방사선 - 추가 5 주, Zometa의 정맥 내 투여 량 (사진 참조).
진단 날짜 : 2007 년 8 월 13 일
유방암 가족력 : 없음

뭔가 깨졌고 뭔가 잘못되었습니다.

나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았다. 나는 내가 의도 한 깨진 (식염수가 채워진) 유방 보형물 을 가지고 있었고, 결국 시간이 갈수록 바뀌었다. 그동안 나는 휴식 시간 외에 뭔가가 옳지 않다는 점을 점진적으로 말할 수있었습니다. 불행히도 일단 의사가 깨진 임플란트를 진단 한 후에는 더 이상 조사 할 의사가 없습니다. MRI에 대한 나의 요청은 나의 보험 회사에서 거부 당했다고 생각합니다. 왜냐하면 그들은 내 부러진 임플란트를 비용 부담으로 대체하여 사기를 꾀할 것이라고 느꼈기 때문입니다. 나는 매 턴마다 도움을 얻을 수 없었고 화가났다.

충격적인 유방 X 선 사진

마침내, 연례 유방 X 선 검사 가 만기 될 때까지, 기술자는 내가 비판적으로 아팠다 고 단순히 알 수있었습니다. 16 시간 만에, 나는 분명히 이전에는 볼 수 없었던 것을 보았던 사람들로 가득 찬 방을 가진 생검 테이블 위에있었습니다. 그것은 나를위한 불길한 순간이었다. 거기에서 나는 진단, 의사, 진단 및 절망의 회오리 바람에 휩쓸려 갔다. 내가 염증성 유방암뿐 아니라 임파선 침범으로 당신의 정원종에 침윤성 덕트 암종을 가지고 있음이 결정되었습니다. 나의 암은 이미 내 좌측, 제 오른쪽 엉덩이와 골반, 흉추, 자궁 경부 및 요추에 제 5 및 제 6 갈비뼈에 퍼져있었습니다. 이것은 IV 기 암이었습니다.

멀리 휩쓸다

샌디 존슨의 첫 번째 화학 물질. First Chemo, 사진 © Clinic Staff

내 치료법은 큰 시급함과 빠른 감각으로 이루어졌습니다. 나는 급성 화학 요법 치료를 시작한 후 양측 유방 절제술을 시작한 후 7 주 동안 방사선 요법을 시작했다. 내 가슴과 암을 제거하는 수술로 11 일 동안 입원을 유지했습니다. 하지만 2 개월 동안 두 차례 다른 삶에서 거의 목숨을 잃었습니다. 나는 백혈구 수치가 위험하게 낮아 호중구 감소증 이라고 불리는 상태로 6 일간 입원 치료를 받았으며 상상할 수있는 모든 질병에 감염되기 쉽습니다. 나는 우주복 모양의 복장에 걸 맞는 간호사와 의사 외의 다른 사람을 볼 수 없었던 병원의 한 지역에서 격리되었습니다.

혈액 응고

내가 거의 죽을 때가 된 다른 시간은 내 경정맥에 혈전이 생겼을 때였습니다. 나는 12 월 23 일, 24 일, 25 일, 26 일 및 27 일 입원했다. 그렇지 않은 크리스마스. 이것은 무서웠습니다 ... 형언 할 수없는 지옥. 여러 번 나는 죽음이 더 쉬운 선택이었을 것이라고 느꼈다. 나는 대개의 경우 6 개월을 보냈다. 암과 싸우려 고 시도하는 마약에 취한 멍청한 행동과 그 치료 효과.

짧은 문장을 감안할 때

이 단계에서 IBC의 생존율은 5 년 동안 25 %라고합니다. 나는 진단을받은 이래로 이미 죽은 IBC를 가진 다른 3 명의 여성과 우정을 쌓기 시작했습니다. 나는 나 자신에게 6 개월 동안 꽃가루를 먹을 것을 기대할 수 있다고 들었다. 6 개월! 이것은 단지 될 수 없었다! 나는 활기 차고, 나는 건강하고, 나는 적합하다 ... 어떻게 그렇게 아플 수 있을까? 어떻게 거울을보고 건강 해 보이는 여성을 볼 수 있습니까? 때로는 섹시합니다 ... 의사가 말한 동일한 여성이 단 180 일만에 더 이상 생계를 유지할 수 없다고 말합니다. 그것은 가능하지 않습니다. 나는 그것을 믿기를 거부한다 ...

마법사를 방문하지 않으려 고합니다.

저는 가족을 모으고 위스콘신 주 매디슨 유방암 클리닉에서 위스콘신 대학교 (University of Wisconsin)를 방문합니다. 전문가 ... 오히려 저의 희망적이고 겸손한 의견 인 오즈의 마법사. 그들은 내 삶에 6 개월 밖에 남지 않은이 사업이 어리 석다는 것을 말해 줄 것입니다. 그들은 나를 고쳐 줄거야. UW / 매디슨에서 전문가 팀과 2 시간 만에, 나는 사과로 집으로 보내졌습니다 ... 그들은 나를 위해 아무것도 할 수 없었습니다. 45 분짜리 드라이브 홈은 드라이브가 유망하게 희망적이었던 것처럼 엄청난 충격을주었습니다.

전환점 - 의사 결정 시간

그 여행의 집에서, 나는 Rockford에 집으로 돌아 가기로 결심했다, 내가 지금까지 만났던 가장 긍정적 인 생각 종양 전문의에게. 두 번째 또는 세 번째 의견을 찾는 것이 더 이상 없을 것입니다 ... 다른 변증 예견을 받으면 내 정신은 반드시 깨질 것입니다. 무섭다! 나는이 시련의 시작부터 암기 환자로서 내 인생에 대한 내면의 관점을 돌보는 사람들을 제공하는 매일 나의 사교육 웹 사이트의 일기 형식으로 글을 쓰고있다. 나는 내 글에서 나의 "내 얼굴에서, 진실됨"이라고 불리는 것에 대해 예고되었다. 나는이 사실을 자랑스럽게 생각합니다. My Caring Bridge 웹 사이트는 16 개월 만에 약 19 만 건의 조회수를 기록했습니다.

지원 네트워크

제이크, 샌디, 조던 존슨. 사진 © 게리 존슨
가족과 친구들 (그리고 전체 공동체)의 지원은 너무 움직이고 있었고, 지금까지는 살아남지 못했습니다. 나는 남편 게리와 두 아들 (Jake, 21 세, 요르단, 17 세)을 믿을 수 없다. 그들은 고통의 그들의 몫을 또한했다. 게리와 나는 체육관을 소유하고 있지만, 건강 관리 보험 회사 인 Blue Cross Blue Shield의 관리 업무를 수행하는 동안 실행합니다. (Yikes!) 어려웠다. 저는 지난 10 년간 지역 학교 학군의 학장이었으며 많은 친구들을 사귀어 저를 지원했습니다.

나만의 최고의 옹호자가 되라.

나는 조기 진단의 중요성을 충분히 강조하지 못한다. 더 중요한 것은 자신의 최고의 지지자가 되십시오. 무언가가 잘못되었다는 것을 느낀다면, 당신은 답을 찾으려고합니다. 내가 돌아갈 수 있다면, 나는 의사가 '나보다 똑똑하다는 이유로 의사가'내게 똑똑했다 '는 확신을 갖지 못했을 것이다. 그들은 더 많은 교육을 받았다. 그들은 그들이 말하는 것을 알아야한다. 그들은 나보다 잘 알아야한다. 해야 할 것. 당신이 행복하지 않다면 계속해서 계속 밀고 나가십시오. 귀하의 연중 무휴이지만 유방 X 선 사진에 대한 권리가 있습니다. 여전히 불안감이 느껴지면 초음파를 요청하십시오. 여전히 불안감이 든다면 MRI를 요청하십시오. 묻는 것이 효과가 없다면, DEMAND. 의사가받는 답변에 만족할 권리가 있습니다.

전이 요한 계시록

치료 첫 라운드가 끝난 지 4 개월이 지난 후, 나의 암이 오른쪽의 엉덩이와 골반에 퍼져있는 것을 발견했습니다. 내 감정은 내가 진정으로 운명에 빠졌다는 것이었다. 전파? 이미? 나는 마침내 나의 삶의 싸움을 위해 깨닫기 전에 며칠 동안 정신없이 돌아 다녔다. 나는 살고 싶다. 11 학년의 고등학교 졸업생을 만나고 싶습니다. 저는 암 때문에 두 자녀와의 관계를 끊을 준비가되지 않았습니다. 내 모든 생각, 내 모든 에너지 ... 내 모든 것이 이제는 이기적으로 필요한 모든 노력을 향해 나아갈 것입니다. 그것은 진정한 계시였습니다.

꾸준히 유지함

방사선의 샌디 존슨. 사진 © 클리닉 직원
5 개월 전, 저는이 새로운 암 부위를 치료하는 데 필요한 방사선 치료를 마쳤습니다. 그 이후 진단 테스트에서 왼쪽 측면, 흉부, 요추 및 경추, 오른쪽 및 왼쪽 엉덩이 및 골반의 5 번 및 6 번 갈비뼈에 활동성 암이있는 동안 밝혀졌습니다. 당분간은 움직이지 않습니다. 나는 이것을 유언의 전쟁으로 생각한다 ... 그 나쁜 놈 암은 지금 무엇을 생각하고 있나? ... 다음에 계획하고있는 것은 무엇인가? 평생 앞서 나가야합니다.

새로운 임플란트

나는 유방 절제술 수술 중에 이식 된 조직 확장기의 밸브에 3 주마다 식염수 주사를받는 다음 4 개월을 보냈다. 이 밸브는 "분명하게 피부를 스트레칭하는 사람"에게 부착되어 가슴에 내 몹시 긴장된 피부를 스트레칭하므로 유방 보형물을 수용하기에 충분한 공간을 만들 수 있습니다.

새로운 도전 과제 : 림프 수종

이 기간 동안, 나는 또한 림프 부종으로 알려진 불치병 상태를 발전 시켰습니다. 내 림프계의 파괴로 내 왼쪽 팔이 체액 처리 능력을 잃었습니다. 아무도이 질병의 심각성과 그것과 관련된 기형을 준비 할 수 없었습니다. 때때로, 왼쪽 팔은 내 오른팔보다 7-8 인치 더 큽니다. 나는 종종 육체적 인 괴물처럼 느껴지고 자기 연민의 순간에 자신을 뽀빠이와 프랑켄슈타인 사이의 십자가라고 지칭합니다.

더 많은 수술, 더 많은 치료

지난 주에, 나는 1) 이전 수술에서 이식 된 스트레칭 장비 제거, 2) 내부 흉터 조직 제거, 3) 내부 유방 / 근육 조직 절개, 4) 젤 임플란트 삽입 및 5) 2 제거 피부 이식술을 포함한 초기 수술로 부적절하게 치유 된 "8"플랩의 등 뒤. 나는 또한 내 팔에 붓기를 억제하는 데 도움이 될 림프 수종 치료 기계에 대해 8,000 달러를 지불하는 것을 승인하기 위해 보험을 기다리고 있습니다.

건강 보험에 관한 조언

암. 그것은 영원히 육체적으로나 심리적으로, 재정적으로는 말할 것도 없습니다. 인생은 내가 예상했던 것보다 재정적으로 훨씬 어렵습니다 ... 특히 좋은 보험을 가지고 있습니다. 나는 암 환자가 그 측면에서 고통을 받아야한다는 것이 불공평하다고 생각합니다. 하지만 ... 나는 살지 않고 모든 재정적 상황에서 살아갈 것입니다. 사실, 나를 궁핍하게 만들고 그냥 살려줘. 건강 보험에 가입하고있는 모든 사람들에게 제가 조언하고자하는 것은 자신에게 간단한 질문을 던지십시오. 이것은 암에 걸렸다면 제가 원하는 보험일까요?

아직도 여기에서, 살아 남기

아들 제이크와 샌디 존슨. 사진 © Jordan Johnson
여행을 시작한 이래로 15 명의 IBC 환자를 여행했습니다. 지난 주, 슬프게도 기적적으로, 나는 아직도 살아있는 사람들 중 유일하게 살아 있습니다. 나는 각각이 진실로 선물임을 알기 때문에 매일 하나님 께 감사한다. 나는 왜 자신에게 '왜?'라고 물어 봅니다. 왜 그렇게 많은 사람들이 많은 사람들이 살아남지 못하는지 계속 살아남습니까? "나는 우리에게 왜 그런지 궁금하지 않습니다."

고맙게도, 앞으로보기

샌디와 게리 존슨. 사진 © 제이크 존슨
마지막으로 2008 년은 우리 뒤에 있으며 2009 년은 새로운 날의 신선함으로 시작되었습니다 ... 인생에서 제공하는 좋은 것들을 기대하는 시간입니다. 나는 살아 있기 때문에 기쁩니다. 내 암 진단으로 인생이 영원히 바뀌었지만 똑같은 것에 대해 감사하고 있습니다. 하느님, 가족, 친구들, 특히 길고 힘든 길에서 많은 도움을 주신 모든 분들께 감사드립니다. 여행하기가 훨씬 쉬워졌습니다.